Nadia Gebauer ze Szczecinka choruje na rdzeniowy zanik mięśni SMA. Na terapię genową oraz rehabilitację potrzeba jeszcze ponad 7 milionów złotych.
- Nasza zbiórka stanęła w miejscu, a czasu jest coraz mniej - mówi Angelina Ratajczak, wolontariuszka, która skontaktowała się z naszą redakcją.
Nadia urodziła się 8 lipca 2022 roku. 10 dni później rodzice otrzymali telefon ze szpitala. Usłyszeli, że badania przesiewowe wykazały, że Nadia ma rdzeniowy zanik mięśni, chorobę genetyczną, wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej. Nadia musi dostać lek nim osiągnie wagę graniczną 13,5 kilograma.
- Mamy coraz mniej czasu, boimy się ważenia Nadii, bo każdy gram oddala nas od leku Zolgensma, o który tak mocno walczymy każdego dnia – opowiadają Wioletta Lewandowska i Piotr Gebauer ze Szczecinka, rodzice dziewczynki. - Jest niby na wyciągnięcie ręki, a wciąż poza naszym zasięgiem. Nie mieści nam się w głowie, że zdrowie i życie naszej córeczki wyceniono na 10 mln złotych! Zanik mięśni pozbawia ją szansy na normalne życie... Najgorszy jest strach i niepewność, co będzie dalej. Każdej nocy czuwamy na zmianę przy córeczce, nasłuchując jej oddechu. Patrzymy, czy klatka się unosi, czy Nadia ma siłę sama oddychać... Ta niepewność jest przerażająca. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc – rozpoczęliśmy walkę o terapię genową, dzięki której nasza córeczka może normalnie żyć!
Gdyby dziewczynka przyszła na świat 2 miesiące później, dostałaby refundowaną terapię genową. Lek zatrzymuje SMA i podany odpowiednio, daje szansę na normalne funkcjonowanie. Nadia ma już pierwsze objawy choroby. Wizyty kontrolne u lekarzy potwierdzają osłabienie mięśni nóg. Dziecko próbuje raczkować, ale upada.
- Nasz lekarz po diagnozie powiedział: “Szukajcie fundacji i spróbujcie zebrać na terapię genową – opowiadają rodzice. - Dla Nadii to ogromna nadzieja. Wiemy, że przed nami misja prawie niemożliwa, ale próbujemy! Inaczej nie moglibyśmy spojrzeć sobie w oczy…
Dwie siostry Nadii bardzo przeżywają jej chorobę.Najbardziej najstarsza, Maja. Nie dopuszcza do siebie myśli, że jej malutka siostrzyczka może być niepełnosprawna.
- Robimy wszystko, by zatrzymać tego potwora, jakim jest SMA! – mówią rodzice.
Zbiórkę Nadii wsparło do tej pory prawie 37 tys. osób. Zebrano nieco ponad 2,5 mln zł. Do finału jednak droga daleka. Zbiórka potrwa do listopada br.
Pomóc dziewczynce można wpłacając sms na numer 75365 o treści 0226498, koszt to 6,15 zł brutto. Można też przekazać na jej rzecz 1,5 proc. podatku. Numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 1,5%, 0226498 Nadia. Podajemy też dane do przelewu tradycyjnego. Dane odbiorcy:
Fundacja Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań
Numer rachunku: 90 2490 1028 3587 1000 0022 6498
IBAN: PL90249010283587100000226498
Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW
Więcej o chorobie dziewczynki oraz informacje dotyczące form wsparcia zbiórki na najdroższy lek świata można znaleźć na stronie fejsbukowej Nadia kontra SMA, a także na platformie siepomaga.pl. ©℗
(w)
