Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek świata - Zolgensma - ogłosiło w poniedziałek Ministerstwo Zdrowia. Jest stosowany w terapii rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Do tej pory rodzice dzieci ze zdiagnozowanym SMA organizowali zbiórki publiczne, żeby zdobyć na tę terapię genową potrzebne ponad 9 milionów złotych. Zbiórki zajmowały wiele miesięcy, w tym czasie choroba postępowała. Dla niektórych to koniec tych dodatkowych trudności. Ale np. nie dla rodziców Nadii ze Szczecinka w Zachodniopomorskiem. Ich córeczka z tej refundacji najprawdopodobniej nie będzie mogła skorzystać. W podobnej sytuacji znalazło się więcej rodziców.

Zgodnie z decyzją ogłoszoną przez Ministerstwo Zdrowia lek będą mogły bezpłatnie dostać niemowlęta przed ukończeniem 6. miesiąca życia, u których badania przesiewowe potwierdziły tę chorobę genetyczną i u których nie zastosowano wcześniej innego leczenia. Niektórych dzieci takie kryteria refundacji nie obejmą. Ich rodzice wciąż muszą więc sami walczyć o szansę.

Decyzja resortu zdrowia o poszerzeniu form terapii SMA (poza terapią