– Staramy się myśleć, że potrzebujemy miliona osób, które zechcą przekazać po 10 złotych, a nie 9,5 miliona złotych – mówi mama 4-miesięcznej Ingi Niedźwieckiej z Przęsocina (gmina Police), u której zdiagnozowano SMA (rdzeniowy zanik mięśni). W walce z tą ciężką i podstępną chorobą może pomóc terapia genowa. Bardzo droga. Wiele osób już się zaangażowało w pomoc w gromadzeniu potrzebnej kwoty. To walka z czasem, bo lek trzeba podać jak najszybciej.
Diagnoza była dla rodziców Ingi szokiem. Wcześniej były niepokojące sygnały, ale głęboko wierzyli, że tak złych informacji nie usłyszą. Usłyszeli…
– Wiedziałam, że to choroba śmiertelna – opowiada pani Paulina, mama Ingi. – W dniu diagnozy byłam pewna, że moje dziecko umiera, że nie przeżyje. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że jest Spinraza (lek refundowany – red.), która może wyhamować tę chorobę. Dzisiaj córeczka już ją dostaje. Nie możemy przestać myśleć, że gdyby diagnoza została postawiona wcześniej, to jej szanse byłyby większe. Ale czekaliśmy na nią aż 7 tygodni. Na tym etapie życia dziecka to bardzo długo. Teraz musimy wykorzystać wszystkie możliwości powstrzymania choroby.
Duże nadzieje rodzice wiążą z terapią lekiem Zolgensma. Nie jest refundowany, a kosztuje aż 9,5 miliona złotych. Dla rodziców Ingi to kwota niewyobrażalna. Ale się nie poddają.
– Jeżeli ta terapia genowa może zwiększyć jej szanse na to, że będzie sprawna, to musimy o nią walczyć – mówi pani Paulina. – Walczymy przecież o szansę dla naszej córeczki na samodzielne życie.
SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to ciężka choroba o podłożu genetycznym.
– U Ingi to najcięższa, niemowlęca postać, która ujawnia się szybko – mówi mama dziewczynki. – Przejawia się głównie tym, że dziecko nie podnosi nawet główki. Nie jest w stanie wykonać jednej z najważniejszych czynności. I tak naprawdę nie wiem, czy będzie w stanie to zrobić. Bo dzieci z SMA typu pierwszego mają w ogóle ogromne trudności z podnoszeniem główki, podczas gdy dla zdrowego dziecka to taka naturalna czynność.
Inga urodziła się 6 sierpnia. Dostała 10 punktów w skali Apgar (najwyższa ocena stanu noworodka).
– Na początku wszystko było w porządku – opowiada pani Paulina. – Rączki i nóżki podnosiła do góry, nic nie niepokoiło. Po dwóch dniach wyszłyśmy ze szpitala.
Nikt się wtedy nie spodziewał, że dwa miesiące później zaczną się problemy.
– Ta choroba jest zdradziecka, potrafi przyjść nagle i zaatakować mocno – przyznaje mama Ingi. – U nas przyszła nagle, później było troszkę lepiej, ale wróciła. Inga miała dwa miesiące i powinna już podnosić główkę, ale nie zaczęła tego robić, w ogóle jej nie obracała w prawo i w lewo. Wtedy też trafiliśmy na SOR z gorączką.
W szpitalu rodzice się dowiedzieli, że Inga ma obniżone napięcie mięśniowe, dostali skierowanie do neurologa. Zaczęli rehabilitację córki. Wciąż wierzyli, że to nie jest bardzo poważne.
– Wszyscy mówili: „poćwiczy, poćwiczy i to się nadrobi”, że tak się zdarza, że jest obniżone napięcie, ale że będzie dobrze – wspomina pani Paulina.
Neurolog jednak potwierdził, że problem jest poważny.
– Okazało się, że Inga nie ma odruchów kolanowych, a to znaczy, że jest jakaś choroba nerwowo-mięśniowa – mówi mama dziewczynki. – Pani doktor od razu skierowała nas do szpitala, do Zdrojów, na neurologię.
Tam przeprowadzono szczegółowe badania. Także w kierunku SMA. Czekali na wynik.
– Wtedy córka zaczęła się poprawiać, dzięki rehabilitacji – wspomina pani Paulina. – To nas trochę uśpiło.
Ale choroba się przypomniała.
– Kilka dni przed telefonem ze szpitala Inga znowu osłabła – mówi mama dziewczynki. – W środę zaczęła słabnąć, a w poniedziałek zadzwonili, że jest wynik dodatni.
– Ból straszny – opowiada pani Paulina o pierwszej reakcji na diagnozę. – Tak naprawdę wpadłam w histerię. Ale pani doktor powiedziała do mnie przez telefon, że muszę jak najszybciej przyjechać do szpitala, jeśli chcę ratować swoje dziecko. To były słowa, które pchnęły do działania, postawiły na nogi.
Nie było czasu na oswajanie własnego bólu. Zaczęła się walka o zdrowie i życie Ingi. Dziewczynka dostaje już lek, który ma wyhamować chorobę. Ale ogromne nadzieje rodzice wiążą z lekiem Zolgensma.
– Ten lek ma dostarczyć równoważnik genu, którego nie ma Inga – mówi pani Paulina. – Podaje się go raz. Przynosi najlepsze efekty u najmniejszych dzieci, do 6. miesiąca życia. Nie mamy więc wiele czasu.
Inga musi cały czas być rehabilitowana.
– Tak naprawdę nie wiemy, co przyniesie przyszłość – przyznaje mama Ingi. – Musimy ją rehabilitować. Nasz dzień to ciągła rehabilitacja. Nawet podnoszenie jej i odkładanie, to wszystko trzeba robić w odpowiedni sposób. Prowokować, żeby we wszystko wkładała trochę swojego wysiłku. Każda zabawa to trenowanie rączek, brzuszka, próby obrotów. Serce mi pęka, gdy podczas tych koniecznych czynności córeczka płacze i krzyczy. Myślę wtedy, że trzeba, że nie będzie tego pamiętać, że to jej pomoże…
– Inga wcale nie podnosi główki, gdy leży na brzuszku – mówi pani Paulina. – Powinna łapać za kolanka, podnosić nóżki, a one są takie wiotkie. Jak się przeciąga, to udaje jej się je podnieść na centymetr. Nabiera też złych nawyków: rączki, łokcie wyginają się na zewnątrz. Barki są przyklejone do uszu. Przez to, że jest słaba, próbuje sobie radzić inaczej. Jej plecki są ciągle zgięte. Musimy tego pilnować.
Inga mieszka w Przęsocinie (gmina Police). Na pomoc ruszyli mieszkańcy gminy, powiatu, a nawet województwa i kraju. Powstała zbiórka na portalu Siepomaga.pl. Organizowane są licytacje, wyzwania… Wszystko, by jak najszybciej zebrać potrzebną kwotę.
– Nie spodziewaliśmy się, że tyle osób się zaangażuje, że tak się przejmą losem naszej córeczki – przyznają rodzice Ingi. – Dziękujemy. Sami nigdy byśmy nie dali rady. To ogromna suma, chociaż staramy się myśleć, że to milion osób po 10 złotych, a nie 9,5 miliona.
Zbiórka trwa. Wiadomo, co można zrobić… Informacje o zbiórce dla Ingi m.in. na siepomaga.pl/inga-sma.
Można też włączyć się do jednej z licytacji czy akcji ogłaszanych na portalach społecznościowych: #bohaterskainga.
Agnieszka SPIRYDOWICZ
