Rodziny z dziećmi chorującymi na cukrzycę z Zachodniopomorskiego spotkały się w sobotę (28 maja) na szczecińskiej Arkonce. Pretekstem stał się oczywiście nadchodzący Dzień Dziecka. Były występy, zawody sportowe i inne zabawy, był też poczęstunek, a przede wszystkim okazja do poznania się i wymiany doświadczeń. Kolejne, podobne spotkanie zapewne niebawem...
Do udziału w tej imprezie zgłosiło się około 45 rodzin. W każdej z nich jest dziecko chorujące na cukrzycę typu pierwszego. W imprezie mogło więc wziąć udział nawet około 150 osób.
- To nasze pierwsze spotkanie, nie znamy się - mówiła Edyta Nalepa ze Szczecina, jedna z organizatorek, także mama 12-latki chorującej na cukrzycę. - W województwie zachodniopomorskim dawno takich spotkań nie było. Moja córka choruje od dwóch lat i od tej pory śledzę ten temat, przez ten czas nie działo się nic.
I w końcu się wydarzyło, właśnie w tę sobotę.
- Dzisiaj chcemy się poznać, zintegrować - mówiła już podczas imprezy organizatorka. - Mają nam w tym pomóc m.in. gry sportowe. Będą: bieg na nartach, strzelanie, przeciąganie liny, przechodzenie przez linę... I trzeba przejść przez wszystkie stanowiska, żeby na końcu każde dziecko mogło uzyskać nagrodę. A po zmaganiach sportowych zapraszamy na poczęstunek. Będzie czas, żeby porozmawiać.
Same rozmowy z osobami, które doskonale wiedzą, jak się żyje z cukrzycą, są bardzo ważne.
- Moja córka ma 12 lat i choruje od dwóch lat - opowiada pani Edyta. - To choroba na całe życie. Wymaga od nas, żebyśmy cały czas, 24 godziny na dobę, pilnowały poziomu cukru. Właściwie ciągle walczymy o ten poziom cukru w zakresie normy. Nie ma od tego odpoczynku. Nie mogę na dwa dni zapomnieć, odpocząć od tego na chwilę. Przed każdym posiłkiem trzeba sprawdzić, jaki jest poziom glikemii, dziecko musi powiedzieć, co będzie jadło, my szacujemy, ile tam jest węglowodanów, przeliczamy te węglowodany na dawkę insuliny... Rodzic jest jednocześnie dietetykiem, lekarzem, psychologiem. Pacjent w tej chorobie sam bardzo odpowiada za leczenie. Nie jest łatwo. I ważne, żeby zobaczyć, że jednak nie jesteśmy z tym sami - i nasze nasze dzieci, i my - rodzice. Żeby siąść razem, porozmawiać, wesprzeć się.
O dużej wartości takich spotkań mówią też lekarze, którzy na co dzień wspierają swoją wiedzą młodych pacjentów z cukrzycą i ich rodziców. Także uczestniczyli w sobotnim wydarzeniu.
- Takie spotkania pomagają zdecydowanie lepiej zintegrować środowisko - i lekarskie, i pacjentów - mówi dr Katarzyna Marcinkiewicz z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie. - Dzięki temu także nasza współpraca z pacjentami jest bardziej efektywna. A ponieważ jest to współpraca na wiele lat, to bardzo nam zależy, żeby kontakt z tymi rodzinami był jak najbardziej pozytywny i przyjazny.
- Cukrzyca typu pierwszego jest jedną z najczęstszych chorób przewlekłych wieku rozwojowego - dodaje dr Anita Horodnicka-Józwa, również z Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie. - Stanowi jednak tylko 10 procent zachorowań w całej populacji. Bywają więc szkoły, w których jest tylko jedno dziecko z cukrzycą. Dlatego taka integracja dzieci chorych na cukrzycę jest bardzo ważna. Łatwiej bowiem sobie radzić z przewlekłą chorobą, gdy się nie jest w tym samotnym - gdy dzieci spotykają się ze sobą, kiedy poznają się rodzice.
Razem też łatwiej zadbać o dostępność tego, co w danej grupie jest bardzo potrzebne.
- Chcielibyśmy się bardziej zorganizować, stworzyć tu oddział fundacji - mówi Edyta Nalepa. - Żeby nasze dzieci mogły też pojechać na kolonię, żeby nie trzeba było ich wieźć na drugi koniec Polski, żeby tam dopiero wsadzić je do autokaru, aby mogły pojechać na wakacje. Bo kolonia dla cukrzyka też wymaga wyszkolonej kadry. Rodzica na miejscu nie ma, a w nocy trzeba pilnować poziomu cukru...
Wydarzenie odbyło się dzięki wsparciu Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą z Warszawy, we współpracy z Samodzielnym Publicznym Szpitalem Klinicznym nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. Honorowy patronat nad nią objęli także Marszałek Województwa Zachodniopomorskiego oraz Prezydent Miasta Szczecin. A patronem medialnym został „Kurier Szczeciński”.
Rodziny dzieci z cukrzycą komunikują się za pośrednictwem Facebooka, mają na nim grupę: Słodziaki zachodniopomorskie. Są też w facebookowej grupie Fundacji dla Dzieci z Cukrzycą.©℗
Agnieszka Spirydowicz
Fot. Dariusz Gorajski
