Alex i Leon Gadaleta to bracia, którzy od urodzenia zmagają się z problemami zdrowotnymi. Lekarze podejrzewają rzadką chorobę neurologiczną zwaną zespołem Anglemana. Aby potwierdzić diagnozę, potrzebne jest kosztowne badanie genetyczne. To jednak nie wszystko – lista chorób chłopców jest znacznie dłuższa. W jednym z serwisów prowadzona jest obecnie zbiórka na ich dalsze leczenie. Koszt badania i rehabilitacji to ponad 25 tys. zł.
Chłopcy urodzili się we Włoszech. Ich mama Agnieszka Wachnik pochodzi ze Szczecina. Trzy lata temu cała rodzina wróciła do Polski, uciekając przed włoską służbą zdrowia, która oskarżała rodziców chłopców o zaniedbania. Z dnia na dzień spakowali to, co mogli i uciekli do Szczecina. Przez jakiś czas tułali się po wynajmowanych mieszkaniach, hotelach, zdarzało się, że spali w samochodzie, czy na działce. O walce pani Agnieszki Wachnik pisaliśmy na łamach „Kuriera Szczecińskiego” wielokrotnie. Rodzina zmagała się z bezdomnością i ubóstwem. Mimo próśb o pomoc, skierowanych do władz i służb socjalnych, jedynym proponowanym rodzinie rozwiązaniem było schronisko dla bezdomnych. Kiedy ich sytuacja materialna wreszcie się ustabilizowała, pojawiły się kolejne problemy, tym razem związane ze zdrowiem chłopców.
Alex i Leon cierpią na zaburzenia mowy, snu, połykania i żucia, wybiórczość pokarmową, zaburzenia równowagi i chodu, ataki agresji i autoagresji, nadwrażliwość dotykową oraz słuchową. A to tylko niektóre trudności, z którymi przyszło im się mierzyć. Alex przebył samoistną odmę opłucnej. Był leczony w trzech szpitalach, na dwóch blokach operacyjnych, miał założone dwa drenaże oraz wycięty guzek z drugiego płuca (który okazał się niezłośliwy, ale rozwojowy). Jego młodszy brat Leon nie mówi i nadal korzysta z pieluch. Ma obniżone napięcie mięśniowe centralnie i wzmożone obwodowo. Musi poruszać się przy asyście innej osoby, chodzi na palcach, przez co szybko się męczy.
– Chłopcy mają wszelkie objawy fizyczne i psychiczne związane z zespołem Anglemana, bardzo rzadkiej choroby neurogenetycznej – opowiada pani Agnieszka w rozmowie z „Kurierem Szczecińskim”. – Oprócz tego jest podejrzenie choroby metabolicznej, bo dzieci mają tendencję do kwasicy ketonowej, są objawy glikemii i niedowaga.
W walce z chorobami Alexa i Leona pomóc może jedynie skan genów, tzw. WES. Badanie nie jest jednak refundowane przez NFZ. Dzieci potrzebują ponadto neurologopedy i fizjoterapeuty.
– To badanie potwierdzi, czy u chłopców występuje zespół Angelmana, wrodzona wada metaboliczna, jak również wrodzona wada serca – tłumaczy pani Agnieszka. – Dzieci mają przerośnięte lewe komory serca. U młodszego syna sytuacja jest gorsza, ma bardzo zły zapis EKG. Natomiast badanie WES wykonać musi cała rodzina i to na cito. Niestety, nie jest ono refundowane. Jesteśmy też zmuszeni korzystać z prywatnego neurologopedy i fizjoterapeuty. Mieliśmy terapeutów domowych na NFZ, ale żaden nie posiadał pełnych kompetencji, czyli tytułu magistra. Dzieci potrzebują zastosowania konkretnych metod, które znają tylko fizjoterapeuci po wyższych studiach.
Interwencja fizjoterapeutów i rehabilitacja związana jest z wadami postawy u Alexa i Leona.
– Jest zaburzenie chodu, chłopcy mają też krzywe kręgosłupy. Starszy syn ma rotacje karku i ramion, bóle pleców. Młodszy, czyli Leon ma rotację bioder, obniżone napięcie i od pasa w górę jest wiotki, przez co nadrabia dolnymi partiami ciała, które z kolei są sztywne. Ma przerośnięte mięśnie łydek – opowiada pani Agnieszka.
Koszt badania WES to 15 tys. zł. Do tego dochodzi konieczność rehabilitacji – to kolejne 10 tys. zł. Aby móc zebrać potrzebną kwotę, pani Agnieszka utworzyła zbiórkę pieniędzy na portalu siepomaga.pl. Rodzinę można wesprzeć pod linkiem https://www.siepomaga.pl/alex-i-leon. Rodzina będzie wdzięczna za każdą pomoc. Nie ukrywają, że przechodzą obecnie bardzo trudne chwile:
– Za dużo tego wszystkiego, jak na takie młode ciałka – mówi ich mama. – W takich momentach zastanawiam się, gdzie jest Bóg? Niech spojrzy na moje dzieciaki. To jest dramat. ©℗
Agata JANKOWSKA
