„Lucek, Lucuś. Jest jeszcze taki malutki, póki leży i bawi się swoimi paluszkami, nie cierpi. Kość łamie się nagle, nie wiadomo, kiedy. Boli w momencie złamania, pojawia się guzek. A przecież jeszcze tak niedawno na badaniach prenatalnych liczyłam z lekarzem paluszki synka, znałam długość kości udowej, kości nosowej, wiedziałam, ile razy na minutę bije jego serduszko. Ale na kość piszczelową nikt nie zwracał uwagi”…
Mama Lucjana patrzy w niebieskie oczy ośmiomiesięcznego synka, cały jej i męża świat. Ten świat wokół młodej rodziny z Oświna pod Chociwlem bardzo mocno zawirował, los wystawia ich na poważną próbę. Ale oni wierzą, ufają, wiedzą, że będzie dobrze. Nic w nich tej nadziei nie złamie.
– Do trzeciego miesiąca życia Lucka wszystko było OK – opowiada Ilona Grzesik. – To znaczy żyliśmy w tej nieświadomości. Synek w dziwny sposób podwijał nóżkę, ale lekarze uśpili naszą czujność tłumacząc, że tak bywa, samo się wyprostuje.
Dopiero przy kontroli przed którymś ze szczepień okazało się, że nóżka Lucka jest złamana. Ale jak?! Przecież dziecko jeszcze nie chodzi, nigdzie się nie uderzyło. Pierwsze skojarzenie rodziców – coś musiało się stać przy porodzie. W szpitalu, do którego ich skierowano, usłyszeli od lekarzy, że nie jest to zwykłe złamanie i konieczne są kolejne badania. Padały różne przypuszczenia, włącznie z takim, że może to być rak.
– Zanim postawiono właściwą diagnozę, przeżyliśmy największy horror w życiu – opowiada mama chłopca. – Wreszcie konsylium orzekło, że nasz syn ma wrodzony staw rzekomy kości piszczelowej. Nie brzmiało to dramatycznie, jednak szybko się okazało, że przed nami bardzo długa i ciężka walka o zdrowie Lucka.
W Polsce rodzi się rocznie troje dzieci z taką wadą.
– Pojawia się prenatalnie, związana jest z uciążliwą chorobą neurofibromatozą (nerwiakowłókniatowatość) – tłumaczą rodzice chłopca. – Kość łamie się i w tym miejscu pojawia się staw rzekomy. Kolejne złamania prowadzą do nieprawidłowego rozwoju nóżki, zdrowa rośnie szybciej, a ta, która się ciągle łamie, wolniej. Gdy różnica między nóżkami z kilku centymetrów rośnie do kilkunastu, dziecko nie jest w stanie chodzić. Wtedy nosi specjalne buty na platformie, a gdy nie pomagają, czeka je wózek. Najgorszy, najczarniejszy scenariusz to amputacja nóżki. Tego najbardziej się boimy.
W Szczecinie lekarze nie mieli takiego przypadku. Państwo Grzesikowie zaczęli szukać nadziei w innych ośrodkach w Polsce, ale nikt im jej nie dawał. Wreszcie trafili do lekarzy w Poznaniu, a jednocześnie wysłali dokumentację medyczną synka do dr. Paleya do USA.
– Pierwsza odpowiedź przyszła od niego – wspominają. – Odpisał, że leczenie stosowane w Polsce daje mniej niż 50 procent szans na wyleczenie Lucka, ponieważ nie ma tu dostępu do białka morfogenetycznego odpowiedzialnego za wzrost kości, które jest kluczowe. Polscy lekarze znają metodę dr. Paleya, mogą pomóc doprowadzić do zrostu po złamaniu, ale nie do tego, żeby noga przestała się łamać.
Jak mówią, powodzenie pierwszej operacji ma kluczowe znaczenie. Im ich więcej, tym większe ryzyko, że kolejne już nie pomogą i konieczna będzie amputacja.
– Doktor Paley opracował metodę, która daje gwarancję powrotu do zdrowia – tłumaczą rodzice Lucka. – Przedstawił plan, który naprawi nóżkę, ocali ją przed amputacją, przed asymetrią. W Polsce usłyszeliśmy tylko: „możemy spróbować”. Nie umniejszamy zasług i umiejętności polskich lekarzy, jednak mając 100 procent szans i 50 procent szans, czy ktoś na naszym miejscu miałby wątpliwości, co wybrać? Dla nas decyzja była oczywista. Ratować zdrowie dziecka to jest obowiązek rodzica.
Znany jest już termin – Lucjana 1 sierpnia 2018 roku czeka operacja w USA. Mama i tata muszą zebrać na nią 430 tysięcy złotych (czekają ich też koszty długiego pobytu w Stanach). Szczęśliwi ci, co nie muszą prosić – mówią Grzesikowie. Oni muszą, bo choćby sprzedali wszystko, co mają, pieniędzy im na ratowanie zdrowia synka nie wystarczy. A on przecież ma tę szansę tak blisko…
– Gdyby to było pięć milionów złotych, to być może bym się załamała – przyznaje pani Ilona. – Ale ta kwota jest realna. Dzięki wielkiemu wsparciu ludzi dobrej woli już udało się zebrać, przez miesiąc i tydzień, 304 tysiące! Przekonaliśmy się, ilu w tej walce o Lucka mamy sprzymierzeńców. Jesteśmy wszystkim za to ogromnie wdzięczni, zawsze będziemy.
Jeszcze do końca stycznia 2018 r. trwa zbiórka na portalu https://www.siepomaga.pl/lucek (Lucka wsparło dotąd wpłatami ponad 11 tys. osób!), organizowane są aukcje charytatywne na Facebooku, do pomocy chłopcu namawiają znane osoby. Podczas festynu zorganizowanego ostatnio dla Lucjana w Dobrej Nowogardzkiej zebrano na jego leczenie 26 tysięcy złotych! By chłopiec mógł zrobić ten ważny krok do wielkiej szansy, finansowa pomoc wciąż jest jednak potrzebna.
Zdrowie i życie dziecka jest dla rodzica najwyższą wartością. Możliwość obserwowania, jak dorasta w radości, jak się rozwija, biega, gra w piłkę, czasem potyka, ale wstaje i biegnie po kolejne cenne doświadczenia, to małe rozkosze życia. Rodzice Lucka marzą o tej najzwyklejszej codzienności: by ich synek mógł żyć bez bólu, bez wózka inwalidzkiego, bez amputacji. By mogli patrzeć, jak dzielnie i bez strachu biegnie przed siebie. Takie mają wielkie życzenie na te święta i na te za rok, i każde kolejne.
Na razie jednak to ich bezlitośnie goni czas…
* * *
Luckowi można pomóc, wysyłając SMS: NUMER 72365 TREŚĆ S7746
Odbiorca
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
Wpłat można też dokonywać na konto Alior Banku
65 1060 0076 0000 3380 0013 1425
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW Tytułem
7746 Lucjan Grzesik darowizna
Anna GNIAZDOWSKA
Fot. archiwum prywatne
