22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie jest podświetlanych na czerwono, by zwiększać świadomość o chorobie. W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in. Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii czy ratusz w Dublinie. Po raz pierwszy szczecińska filharmonia również dołączyła do akcji. W niedzielę zatem, po zachodzie słońca, podświetli się na czerwono.
Na stronie internetowej Stowarzyszenia 22q11 zrzeszającego rodziny, w których wystąpiła ta choroba, jest informacja o tym, dlaczego tak ważne jest zwiększanie świadomości o 22q11: "Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych".
- Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Delecja często ciąży na życiu samego chorego oraz jego najbliższych. Polska grupa wsparcia osób z 22q11 liczy sobie ponad 300 rodzin - informuje rzeczniczka filharmonii, Katarzyna Plater - Zyberk. - Delecja 22q11 może powodować cały szereg wad i zaburzeń. Najczęściej występują trudności w nauce i problemy z zachowaniem, wady serca, problemy ze słuchem oraz karmieniem wynikające z malformacji nosa i jamy ustnej. Mogą występować bardzo zróżnicowane symptomy i każda osoba z 22q11 dotknięta jest inaczej. Właśnie ta różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. W rzeczywistości, 50 procent osób dotkniętych 22q11 nigdy nie zostaje zdiagnozowanych.
Poza szczecińską filharmonią, w Polsce na czerwono rozbłysną te oto obiekty: wieża EMITeL na Krzemionkach w Krakowie, stadion we Wrocławiu, 220 - metrowy wieżowiec Warsaw Spire, Centrum Konserwacji Wraków Statków w Tczewie, Dar Pomorza, Opera i Filharmonia Podlaska, Stadion Miejski w Poznaniu.
***
W poniedziałek (23 listopada) szczecińska filharmonia rozbłyśnie na niebiesko. W ten sposób prezydent Szczecina chce symbolicznie zaakcentować znaczenie funduszy UE dla Szczecina.
- W związku z obecną sytuacją dotyczącą negocjacji budżetu UE, prezydent Szczecina Piotr Krzystek wystosował list otwarty oraz zwrócił się do innych samorządowców z Unii Metropolii Polskich jak i Związku Miast Polskich o przyłączenie się do akcji w sprawie zwrócenia uwagi na znaczenie naszej przynależności do UE zarówno w wymiarze wspólnych wartości jak i wymiarze ekonomicznym - poinformował redakcję Łukasz Kolasa, rzecznik prasowy prezydenta Szczecina. - Jednocześnie by symbolicznie zaakcentować znaczenie funduszy UE dla Szczecina, w najbliższą niedzielę dźwigozaury zaświecą się na kolor niebieski. Dzień później tj. w poniedziałek w tej samej barwie będziemy mogli podziwiać filharmonię.
(MON)
