Róża Zelna z Gryfina to młoda śliczna kobieta. Jak róża (nomen omen) rozkwita z każdym wypowiedzianym słowem podziękowania dla tych, którzy pomagają jej w życiu. Życiu, w które wpisała się okrutna choroba – postępujący zanik mięśni. Jeszcze cztery lata temu mogła chodzić. Teraz porusza się na wózku inwalidzkim. Wiele ograniczeń związanych z chorobą pokonuje dzięki troskliwej opiece męża.
Aleksander Zelny wolałby nosić Różę na rękach wyłącznie ze szczęścia. Musi jednak być przewodnikiem swojej żony na co dzień, bo wózkiem trudno poruszać się po nierównych podłogach mieszkania, nie ma też możliwości pokonania wysokich progów oddzielających poszczególne pomieszczenia. Ale te przeszkody lada moment znikną. Dzięki ludziom, którzy chcą pomóc, bo tak dyktuje im serce.
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się w 2000 roku, u dwunastoletniej wówczas Róży. Niestety, diagnoza nie pozostawiała złudzeń – postępująca dystrofia mięśniowa. Jako dziecko myślała, że to tylko przejściowe niedomaganie, które można pokonać. Trzeba tylko zmobilizować się do intensywnej walki i przyjmować odpowiednie leki. Najtrudniej było wtedy, kiedy dowiedziała się, że nie ma lekarstwa na tę chorobę. Że jest nieuleczalna.
– Nie mam wpływu na swój organizm, wszystkie partie moich mięśni po prostu zanikają. Choroba, wobec której jestem bezsilna, powoli niszczy całe moje ciało – mówi gryfinianka. – Powoli traci się zdolność samodzielnego chodzenia, wykonywania najprostszych czynności, słabnie serce… Któregoś dnia mogę się po prostu nie obudzić…
Młoda kobieta stara się jednak myśleć pozytywnie. Jest pogodna i nie chce rozmyślać nad tym, co może stać się za jakiś czas. Kilka lat temu zdobyła zawód, pracuje w domu z wykorzystaniem internetu jako zdalna księgowa. Stara się jak najwięcej czynności wykonywać samodzielnie. Jednak choroba wciąż postępuje. Jej proces spowolnić może rehabilitacja, a także odpowiednie warunki w domu. Warunki, które powinny sprzyjać samodzielności, a nie ją utrudniać lub wręcz uniemożliwiać.
Państwo Zelni mieszkają w lokalu komunalnym, którego właścicielem jest gryfińska gmina. Chcieli przystosować mieszkanie do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Dzięki dofinansowaniu z PFRON-u wyremontowali łazienkę. Na wkład własny do tego przedsięwzięcia wzięli kredyt. Liczyli się z zainwestowaniem znacznych swoich środków, więc zależało im na wykupieniu lokalu. Ale gmina się nie zgodziła. Zaczęli więc prosić właściciela o przeprowadzenie koniecznych remontów.
– Dostawaliśmy same negatywne odpowiedzi – mówią małżonkowie. – Informowano nas, że te remonty są w obowiązku lokatora. Przecież takie naprawy jak zerwanie, wyrównanie i wymiana podłóg czy też likwidacja grzyba na ścianach poprzez zbicie i usunięcie zawilgoconych tynków to są zadania właściciela obiektu, a nie najemcy.
– To nie jest nasze mieszkanie, prosiliśmy więc TBS i gminę, żeby wykonali remonty, które są ich obowiązkiem, a oni w odpowiedzi wysłali do nas opiekę społeczną – gorzko dopowiada Aleksander Zelny. – Pracownicy OPS przeprowadzili wywiad środowiskowy, przeglądali nasze dokumenty. Żeby stwierdzić, czy mają nam dać zapomogę? Odczułem to jak uderzenie w twarz.
– Dopiero jak zagroziłam, że sprowadzę telewizję, otrzymałam z gminy pismo, w którym wyrażono zgodę na zakup przez nas materiałów budowlanych do kwoty 7 tys. zł – pani Róża uzupełnia wypowiedź męża. – Nie chcę nikogo krytykować, ale odczuwam smutek i żal, że przez tyle lat pozostawiono nas bez pomocy.
Fachowcy oceniają, że generalny remont mieszkania i przystosowanie go do potrzeb niepełnosprawnej gryfinianki to duże wyzwanie finansowe. Większość zaplanowanych prac leży po stronie właściciela. Ale ten nie kwapi się do załatwienia sprawy jak należy. ©℗
Więcej we wtorkowym Kurierze Szczecińskim i e-wydaniu z 11 października 2016 r.
Tekst i fot. Maria PIZNAL
