Hospicjum Perinatalne JESTEM w Szczecinie, działa od roku. Udziela wsparcia rodzinom, które otrzymują diagnozę o poważnej, często śmiertelnej, chorobie swojego dziecka jeszcze przed jego narodzeniem. Pomaga po jego stracie.
To hospicjum działa od września 2024 roku. Na początku października świętowało więc pierwszą rocznicę istnienia.
– To przede wszystkim ponad 30 bardzo różnych historii osób, którym pomogliśmy, i to dzisiaj też świętujemy, że ta inicjatywa przybrała konkretną pomoc dla bardzo wielu osób – mówi ks. Andrzej Partika, dyrektor Hospicjum św. Jana Ewangelisty. – Powstała z potrzeby właśnie pomagania.
To inicjatywa, która służy przede wszystkim dzieciom i ich rodzicom w sytuacji, gdy na etapie ciąży dowiadują się o chorobie. Zrodziła się z potrzeby i wypełniła lukę w regionie, który dotąd nie miał takiej oferty wsparcia.
– Hospicjum nie jest o umieraniu – podkreśla ks. Andrzej Partika. – Hospicjum jest o życiu, o tym momencie trudnym, ale jednak to jest celebrowanie życia. Nawet jeśli ono jest dramatycznie krótkie.
Celem jest towarzyszenie rodzicom, „prowadzenie ich za rękę” i pokazanie, jakie mają możliwości przeżywania tego czasu w godności i szacunku do poczętego życia, aż do momentu porodu i później. Choć hospicjum działa szerzej, obejmując wsparciem także rodziny, w których diagnoza nie jest letalna (np. zespół Downa, gdy nie ma poważnych wad współistniejących) lub te po wcześniejszej stracie dziecka, to głównym obszarem pozostaje opieka nad dziećmi z wadami letalnymi (jak zespoły Pataua, Edwardsa).
W ciągu pierwszego roku opieką tego hospicjum otoczone zostały 32 rodziny. To cała sieć wsparcia, którą tworzy 30 specjalistów.
– To lekarze (perinatolodzy, ginekolodzy, neonatolodzy), położne, psychologowie, pedagodzy, którzy wspólnie chcą pomóc rodzicom w tej trudnej sytuacji – wymienia dr n. zdr. Agnieszka Kardziejonek, położna i koordynator wsparcia. – W tym momencie, kiedy pojawia się dużo lęku, niepokoju, my chcemy prowadzić rodziców za rękę i pokazać im, jakie mają możliwości przeżywania tego czasu. Prawie 60 godzin rozmów psychologicznych odbyli nasi podopieczni przez ten miniony rok. To są spotkania z fizjoterapeutką uroginekologiczną, z pedagogiem, z kapłanem. To, co w danej sytuacji jest potrzebne, to staraliśmy się uruchomić dla danej rodziny.
To także pomoc w czasie porodu i po nim (obecność, wsparcie w kontakcie skóra do skóry, umożliwienie nawiązania relacji, np. poprzez śpiewanie i czytanie choremu dziecku). Tworzenie „pudełeczek wspomnień” (z Fundacją Donum Vitae) zawierających m.in. glinkę do odbicia stópki/rączki, pieluszkę tetrową czy list do rodziców, by mogli zachować materialne wspomnienie o dziecku.
Koordynator wsparcia podkreśla, że każda z 32 historii jest inna, a pomoc ma charakter bezcenny dla rodziców, którzy czują się bezpiecznie w pozaszpitalnym punkcie konsultacyjnym, gdzie jest tyle czasu, ile potrzeba.
Działalność hospicjum perinatalnego jest niezwykle ważna również dla środowiska medycznego. Diagnoza trudnej wady u dziecka to moment, w którym lekarze, zderzają się z koniecznością przekazania trudnej informacji w warunkach ograniczonego czasu.
– Lekarz nie musi szukać w głowie, w internecie, co dalej z tym pacjentem zrobić, gdzie go przekierować, gdzie jest psycholog, gdzie jest psychoterapeuta – mówi o znaczeniu funkcjonowania hospicjum perinatalnego prof. Maciej Ziętek, specjalista położnictwa i perinatologii z PUM.
Hospicjum odciąża lekarzy od obowiązku poszukiwania i organizowania dalszej pomocy, pozwalając im skupić się na aspekcie medycznym, jednocześnie dając pacjentowi gwarancję pełnego, profesjonalnego wsparcia.
– Właściwie każdy (z medyków – red.) rozmawiając ze mną jako z koordynatorem, mówił właśnie: dobrze, będziemy przekazywać numer telefonu, i to się dzieje w praktyce – relacjonuje Agnieszka Kardziejonek.
„Jestem” prowadzi też Medyczne Centrum Szkoleniowe i stworzyło „Informator dla Medyków”.
***
Hospicjum Perinatalne JESTEM powstało w ramach Hospicjum św. Jana Ewangelisty, które od 38 lat niesie pomoc osobom chorym i starszym. JESTEM powstało także dzięki wsparciu: Fundacji Małych Stópek, Fundacji Donum Vitae, i Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. To pierwsza tego typu placówka w województwie zachodniopomorskim – i jedna z nielicznych w Polsce. Więcej informacji można znaleźć na stronie internetowej: www.hospicjumjestem.pl ©℗
Agnieszka SPIRYDOWICZ
