Jeszcze niedawno 9-letni Jaś z Gryfic mógł zajmować się tym, co robią chłopcy w jego wieku. Poznawał świat, spędzał czas z kolegami, był zawodnikiem lokalnej drużyny piłkarskiej, a także miłośnikiem gier komputerowych. Teraz rozgrywa najtrudniejszą grę – o życie. Od maja 2020 roku chłopiec walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną, co oznacza, że jedynym ratunkiem jest przeszczepienie szpiku od dawcy niespokrewnionego.
Ten rok miał być dla Jasia czasem zmian, nowych doświadczeń oraz wyzwań. Chłopiec ukończył II klasę w szkole podstawowej w Gryficach i miał rozpocząć naukę w III klasie w Wysokiej Kamieńskiej, do której przeprowadziła się cała rodzina. Niestety, nie zdążył poznać nowych kolegów i koleżanek z klasy. Nikt nie spodziewał się, że życie całej rodziny wywróci się do góry nogami w ciągu zaledwie kilku chwil. Nikt nie był przygotowany na diagnozę: ostra białaczka limfoblastyczna.
– Był 20 maja. To wtedy po raz pierwszy naprawdę poczułam, że boję się o życie mojego synka. Ostra białaczka limfoblastyczna – słowa lekarza brzmiały jak wyrok, od którego odwołanie jest prawie niemożliwe. Od samego początku chciałam wierzyć w to, że tę śmiertelnie niebezpieczną chorobę da się pokonać, a Janek da radę wyzdrowieć. Niestety mój syn przechodzi przez leczenie z mnóstwem skutków ubocznych. Pobyt w szpitalu to dla nas wieczność. Jaś codziennie pyta mnie, kiedy wrócimy do domu, a zamiast wypisu – leczenie sepsy, jednej, drugiej. – mówi pani Rozalia, mama Jasia.
W przypadku 9-letniego Jasia leczenie farmakologiczne nie przynosi żadnych rezultatów, a organizm chłopca nie zareagował nawet po włączeniu innowacyjnego leczenia. Białaczka nie odpuszcza. Lekarze zakwalifikowali Jasia do przeszczepienia szpiku od dawcy niespokrewnionego. To jedyna szansa, żeby chłopiec mógł żyć, ale obecnie nie ma dla niego zgodnego dawcy.
– We wrześniu otrzymaliśmy kolejny cios. Okazało się, że trwająca wiele dni gorączka, okropny ból całego ciała i osłabienie to objawy wznowy białaczki. Dotychczasowe leczenie przestało działać. Rozpoczęły się kolejne tygodnie leczenia. Codzienny widok mojego dziecka, które stoi w drzwiach i błagającym głosem pyta lekarzy, kiedy będzie mógł wyjść z sali, chociaż na korytarz, żeby pobawić się z dziećmi. Kontrolne badanie szpiku pokazało, że nie ma poprawy. Podano chemioterapię tak zwanej drugiej linii, po której niestety choroba nabrała rozpędu. Z tego powodu Jankowi sprowadzono nowoczesny lek, który w części przypadków opornej białaczki potrafi czynić cuda. W przypadku mojego syna ten cud się nie wydarzył. Wredny przeciwnik się nie poddaje, nadal mieszka w szpiku mojego synka – dodaje mama Jasia.
Gdy leczenie farmakologiczne nie przynosi efektów, pacjenci chorujący na nowotwory krwi zostają zakwalifikowani do przeszczepienia szpiku lub krwiotwórczych komórek macierzystych. To często ostatnia szansa, by móc uratować im życie.
– Mimo zdecydowanego postępu, jaki dokonał się w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej u dzieci, wciąż u części pacjentów dochodzi do wznowy choroby nowotworowej lub białaczka jest pierwotnie oporna na stosowaną chemioterapię. O ile ujawnienie choroby wiąże się z koniecznością prowadzenia intensywnej terapii (obarczonej ryzykiem licznych powikłań i komplikacji), o tyle terapie drugiej i trzeciej linii stosowane po wznowie choroby wiążą się z koniecznością intensyfikacji prowadzonego leczenia. Mimo, że od samego początku wojna o zdrowie, a teraz życie Janka była bardzo trudna, a choroba wydaje się być zawsze o krok przed nami, to wciąż mamy nadzieję na zwycięstwo – podkreśla Dr n. med. Tomasz Ociepa, zastępca lekarza kierującego Kliniką Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej, SPSK1 PUM w Szczecinie.
Obecnie lekarze czekają na kontrolne badania. Są również gotowi rozpocząć kolejny cykl leczenia oparty na terapiię celowanej. „Równocześnie szykujemy się do leczenia opartego na podaży genetycznie modyfikowanych, własnych limfocytów T pacjenta (CAR-T cell). Ta procedura jest szalenie kosztowna i nierefundowana w ramach NFZ, jednak wydaje się niezbędna dla osiągnięcia pełnej remisji onkologicznej, co jest z kolei warunkiem koniecznym do przeprowadzenia przeszczepu komórek hematopoetycznych od dawcy niespokrewnionego” – wyjaśnia dr n. med. Tomasz Ociepa.
– W bazie dawców szpiku Fundacji DKMS obecnie zarejestrowanych jest ponad 1,7 mln osób, pośród których nie ma zgodnego dawcy dla Jasia – informuje Renata Rafa z Fundacji DKMS. – Każda osoba, która zarejestruje się jako potencjalny dawca szpiku, zwiększy szansę na znalezienie „bliźniaka genetycznego” dla osoby chorującej na nowotwór krwi.
Wystarczy wejść na stronę www.dkms.pl/przylacz-sie-do-gangu-jasia i zamówić bezpłatny pakiet rejestracyjny, pobrać wymaz z wewnętrznej strony policzka, a następnie odesłać pakiet na adres fundacji. Te kilka kroków może dzielić od uratowania komuś życia.
(kn)
Fot. Fundacja DKMS
