Powstał po to, aby dostarczać rzetelnej i spójnej wiedzy na temat chorób nowotworowych u dzieci. W zalewie wielu informacji dostępnych w sieci – często niezgodnych ze stanem wiedzy medycznej – takie rozwiązanie okazuje się przydatne. Segregator Onkorodzica zapewnia informację na temat pierwszych chwil dziecka w szpitalu, leczenia, wsparcia psychologicznego i socjalnego, opieki i diety, a także dbania o zdrowie po zakończeniu terapii.
W segregatorze znajdują się również karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów życiowych, bilansu płynów, karty z możliwością rozpisania planu dnia oraz kalendarz roczny. Wydawnictwo jest zatem nie tylko zbiorem porad z zakresu medycyny, ale także praktycznym i użytecznym organizerem, w którym można prowadzić notatki czy gromadzić niezbędną dokumentację.
Pomysłodawcą i wykonawcą segregatora jest Fundacja Iskierka, której działania opierają się na pomocy dzieciom z nowotworami i ich rodzicom. Zapewnia także wsparcie szpitalom w zakupie wyposażenia i zakupu sprzętu potrzebnego do diagnostyki.
– Segregator powstał dla rodziców dzieci chorych onkologicznie i jest przekazywany tuż po diagnozie. Naszym marzeniem jest, aby dostawał go każdy rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma chorobę nowotworową od lekarza, pielęgniarki albo psychologa – tłumaczy Ewa Majewska, redaktorka naczelna portalu onkorodzice.pl. – Pierwsze dni i tygodnie są najtrudniejsze. W segregatorze znajdują się porady, jak się odnaleźć w tej sytuacji, jak szukać informacji, są kody QR do naszego portalu, który ma obszerną bazę wiedzy. Zachęcam jednak, aby czytać to po trochu – to, co jest potrzebne tu i teraz.
Segregator przekazywany jest bezpłatnie opiekunom dzieci przebywających w klinikach: Pediatrii, Hematoonkologii i Gastroenterologii dziecięcej oraz Pediatrii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej.
– Chcemy, aby do rodziców docierała stricte merytoryczna wiedza, ale przekazana też zrozumiałym językiem. Jako rodzice z doświadczeniem onkologicznym chcemy to przekazywać tym „nowym” rodzicom – dodaje Ewa Majewska.
Treści segregatora powstawały we współpracy z lekarzami. Przed jego publikacją pierwsza wersja została przedstawiona medykom, pielęgniarkom oraz rodzicom w celu skonsultowania jego zawartości merytorycznej.
– Cały czas go udoskonalamy, bo podstawą naszego działania jest przede wszystkim przekazanie treści konsultowanych ze środowiskiem medycznym – podsumowuje pomysłodawczyni.
Segregator mogli ocenić już niektórzy rodzice dzieci zmagających się z chorobą nowotworową. Nie mają watpliwości – taka rzecz jest bardzo potrzebna, zwłaszcza dzisiaj, kiedy nie każdy wie, jak weryfikować i przesiewać docierające do niego informacje dostępne w internecie. Zarówno rodzice, jak i lekarze specjaliści są zgodni, że w momencie otrzymania diagnozy, kiedy wali się cały świat, taki zestaw użytecznych rad i wskazówek jest niezbędny.
– Bycie rodzicem dziecka chorego na nowotwór to jest bardzo trudne doświadczenie zarówno dla naszej córki, jak i całej rodziny – mówi mama cierpiącej na białaczkę Marysi. – Choruje nie tylko dziecko, ale cała rodzina. Na szczęście wraz z mężem mamy wsparcie bliskich w tej trudnej walce. Prace nad segregatorem śledziłam na bieżąco, wiedziałam, że powstanie i czekałam, aż zostanie wydany. Jest to rzecz jak najbardziej przydatna, ponieważ tutaj są rzetelne i sprawdzone informacje. Dla rodzica, który się mierzy z tak poważną chorobą dziecka, szukanie informacji na własną rękę kończy się wpadaniem w sidła internetu, który jest rozległy, a niektóre informacje są zupełnie niewiarygodne. Gdzieś na przykład można przeczytać, że ktoś wyleczył swoje dziecko witaminą C. W segregatorze ta wiedza jest skondensowana i potrzebna.
Pozytywnie na temat pomysłu wypowiadają się także lekarze.
– Jest to coś, co bardzo porządkuje dokumentację pacjenta i pomaga rodzicom w zrozumieniu choroby, przygotowaniu sobie pytań do lekarza. To naprawdę ułatwia nam lekarzom i rodzicom wzajemny kontakt – mówi prof. Tomasz Urasiński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hemato-Onkologii i Gastroenterologii Dziecięcej PUM w Szczecinie. – Kiedy rodzic słyszy diagnozę, to cały świat staje dęba, taka informacja to jak uderzenie pioruna. My lekarze poświęcamy dużo czasu na to, żeby rodzice zrozumieli istotę problemu i istotę choroby. Oni są naszymi partnerami, jeśli nie uczestnikami całego procesu leczenia. ©℗
Tekst i fot. Agata JANKOWSKA
