Trwa wielka mobilizacja dla pięciomiesięcznej Ingi Niedźwieckiej z Przęsocina (gmina Police). Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). W powstrzymaniu choroby może pomóc bardzo drogi lek, za ponad 9,5 miliona złotych.
O Indze pierwszy raz pisaliśmy ponad miesiąc temu. Wtedy dopiero startowała zbiórka pieniędzy na leczenie dziewczynki. Do tej pory udało się zgromadzić na jej koncie ponad 1,5 miliona złotych (stan na 12 stycznia). To bardzo dobry wynik. Wielki odzew na apel o pomoc dał rodzicom nadzieję, że się uda.
Mieszkańcy Polic (w tej gminie mieszka dziewczynka) natychmiast ruszyli do wsparcia i zachęcają (skutecznie) do tego mieszkańców innych gmin i miast w kraju, a nawet poza granicami. Do jednej z akcji na rzecz Ingi włączył się nawet prezydent Polski Andrzej Duda, który opisał imieniem dziewczynki bombkę, wsparł jej zbiórkę i zaprosił do tego inne znane osoby.
– Zebraną sumę, prawie 1,5 miliona złotych (stan na 9 stycznia – red.), uważam za niesamowitą – przyznaje pani Paulina Turzyńska, mama Ingi. – Osiągnęliśmy taki wynik, mimo że w okresie świątecznym zbiórka trochę zwolniła. Wiadomo, jest to czas związany z przygotowaniami, spędzany z rodziną, spodziewaliśmy się tego.
Jest wiara, że ten czas jeszcze się nadgoni.
– Rozpędzamy się znów i nie poddajemy – zapewnia pani Paulina. – Jednak musimy wziąć pod uwagę, że przy takim tempie zbiórka zajmie nam jeszcze pięć miesięcy, a to trochę za długo.
Bo tutaj liczy się czas. Lek, na który organizowana jest zbiórka, to Zolgensma. Nie jest refundowany. Ale podawany jest już w Polsce – w Lublinie. Do tej pory otrzymało go tam dziewięcioro dzieci.
– To jeden z leków stosowanych w rdzeniowym zaniku mięśni – mówi dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. – Oprócz tego dostępne są dwa leki, w tym jeden jest refundowany. Zolgensma jest lekiem opartym na terapii genowej. Ta terapia, mówiąc w uproszczeniu, polega na wprowadzeniu do organizmu brakującego genu, który będzie produkował prawidłowe białko, którego brakuje w przebiegu rdzeniowego zaniku mięśni. Dzięki temu możemy liczyć na poprawę funkcjonowania przede wszystkim motorycznego, ale również oddechowego dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni.
– Im wcześniej jest podany lek (to znaczy zanim jeszcze objawy są bardzo nasilone i zanim dojdzie do obumarcia dużej ilości motoneuronów, których brak powoduje objawy rdzeniowego zaniku mięśni), tym efekty są lepsze – tłumaczy Magdalena Chrościńska-Krawczyk. – Dlatego ta terapia genowa powinna być stosowana przede wszystkim u dzieci ze skąpymi objawami lub u dzieci jeszcze przed wystąpieniem objawów. Inga to kilkumiesięczna dziewczynka, ma duże szanse na to, że lek przyniesie oczekiwane efekty. Ważne, żeby go dostała jak najszybciej.
Optymalny czas na podanie leku to właśnie pierwsze kilka miesięcy życia, najskuteczniejszy jest u dzieci do około 6.-7. miesiąca. Jest też górna granica wagowa – lek podawany jest dzieciom ważącym do 13,5 kilograma.
Na szczęście Inga dostaje już jeden lek refundowany – to Spinraza, która ma wyhamować chorobę. Różni się od Zolgensma mechanizmem działania i sposobem podania.
– Spinrazę podajemy dokanałowo, czyli do płynu mózgowo-rdzeniowego, co cztery miesiące, natomiast Zolgensma raz w życiu, dożylnie – wyjaśnia dr Chrościńska-Krawczyk.
Rodzice walczą o każdą szansę dla córeczki. Także więc o lek, którego w późniejszym okresie życia dziewczynki podać już nie będzie można.
– Mimo że odzew ludzi jest duży, to musimy przyspieszyć – mówi mama dziewczynki. – Potrzebujemy rozgłosu na całą Polskę, a wtedy naprawdę wystarczy już tylko niecałe 8 milionów osób, które wpłacą po złotówce. Dostajemy wiadomości z pomysłami na rozpropagowanie zbiórki, coraz więcej firm przyłącza się do akcji i przekazuje jednodniowe utargi na rzecz Ingi. Przyznam, że czasami brakuje doby na zajmowanie się dzieckiem, które wymaga specjalistycznej opieki, oraz prowadzenie zbiórki tak ogromnej kwoty, ale damy radę, musimy.
Siły dodają właśnie ci, którzy bezinteresownie wspierają.
– Zaskakują mnie wiadomości ze słowami wsparcia od obcych mi osób, które po prostu w nas wierzą i bezinteresownie pomagają – przyznaje pani Paulina. – Ja zawsze się wtedy wzruszam. Daje nam to większą nadzieję.
Niestety, był też przykry incydent – ukradziono jedną ze skarbonek, do której zbierane były pieniądze dla Ingi.
– W piątek 8 stycznia skradziono naszą pierwszą postawioną skarbonę Ingi, w rodzimym mieście, więc to jeszcze bardziej zabolało – opowiada mama dziewczynki. – Sprawców na szczęście ujęto, ale nie odzyskaliśmy pieniędzy, które zostały tam zebrane. Nie spodziewaliśmy się takich sytuacji, ponieważ nie rozumiemy, jak można ukraść pieniądze zbierane na leczenie dziecka. Właściciel galerii Hosso, w której stała skarbonka, przejął się naszą sprawą i zaproponował, że dołoży do zbiórki mniej więcej tyle pieniędzy, ile mogło tam być, za co bardzo dziękujemy.
Cały czas na Facebooku trwają „Licytacje dla Ingi”. Można coś kupić lub wystawić na aukcję własne fanty czy vouchery – i w ten sposób wspomóc Ingę.
A więcej o tym, jak pomagać, można się dowiedzieć m.in. ze strony www.siepomaga.pl/inga-sma.
Agnieszka SPIRYDOWICZ
