- Prosimy, pomóżcie nam. Świat, w którym pojawił się Miki, okazał się dla niego skrajnie nieprzyjazny. Ale on, mimo wszystko, chce go poznać, odnaleźć promyk światła w nieprzeniknionej ciemności. Wierzymy, że z Waszym wsparciem to mu się uda. Musimy wierzyć, bo co innego nam pozostało... Mama.
Jak możemy pomóc 20-miesięcznemu Mikołajowi? Wystarczy wejść na portal „Siepomaga". I wesprzeć finansowo rodziców, którzy nie są w stanie udźwignąć kosztów leczenia i rehabilitacji ich skrajnie chorego synka.
- Dziecko, kiedy jest mu źle - płacze. A Mikołaj, choć bardzo choruje, nawet nie potrafi płakać… - przyznaje Anna Błaszczyk. - Jeśliby spytać, co dolega mojemu synowi, odpowiem - właściwie wszystko!
Mikołaj Błaszczyk z Redostowa pod Goleniowem jest już pod opieką trzynastu (!) specjalistów. Ma rozpoznany zespół Schinzela-Giediona. To choroba niezwykle rzadka. Na świecie zdiagnozowano ją w jedynie 70 przypadkach. W Polsce chorują najwyżej 3-4 osoby. Jedna dziewczynka mieszka w Gdańsku. W Zachodniopomorskiem jest dwoje pacjentów, w tym Mikołaj.
To dlatego, ze względu na sporadyczne występowanie tej choroby, nie ma specjalistów zajmujących się całościowo Schinzel-Giedionem. Mały Mikołaj jest więc pod opieką wielu lekarzy różnych specjalizacji. Każdy na swoim oddziale leczy poszczególne schorzenia.
- Dzień, w którym nie pokonujemy samochodem dziesiątków kilometrów między jednym specjalistą, a kolejnym, jest dla nas świętem - opowiada mama chorego Mikołaja. - Niektórzy lekarze właściwie spisali już go na straty, ale my nie możemy przecież czekać z założonymi rękami…
Choć chłopczyk nie ma jeszcze dwóch lat, był już pięciokrotnie hospitalizowany na pięciu różnych oddziałach dziecięcych w szpitalu „Zdroje" i trzydzieści razy w poradniach specjalistycznych tego szpitala. Ponadto jest leczony w ZOZ-ie przy ul. Unii Lubelskiej (onkologicznie) oraz w kilku placówkach w kraju i za granicą.
- Przez pierwszy miesiąc jego życia szukając diagnozy zdążyliśmy zwiedzić trzy szpitale. I co chwila odkrywaliśmy nowe dolegliwości. Wady serca, nerek, stóp, oczu, wiotkość krtani, epilepsja to tylko początek naszej litanii… Dopiero po roku otrzymujemy wyrok w pełnym brzmieniu: zespół Schinzela - Giediona.
To genetycznie uwarunkowany zespół wad wrodzonych. Choroba zaliczana do ultra rzadkich. Bardzo, bardzo ciężka.
- Nie jesteśmy w stanie jej leczyć. Mamy bowiem do czynienia z mutacją genu, nie umiemy więc usunąć przyczyny - twierdzi prof. Andrzej Brodkiewicz kierujący Kliniką Pediatrii, Nefrologii Dziecięcej, Dializoterapii i Leczenia Ostrych Zatruć szpitala Zdroje. - Ale możemy korygować wady, prowadzić leczenie objawowe.
Dzięki turnusom rehabilitacyjnym Mikołaj robi znaczne postępy. Był już w tym roku na trzech takich wyjazdach. Powinien pojechać jeszcze na dwa. Poza tym specjaliści zalecają kupno specjalistycznego (i kosztownego) sprzętu.
- Zbieramy na pionizator i na wózek, który wymusza prawidłową postawę (powstrzymuje skrzywienie kręgosłupa). Niestety to nie wszystko. Musimy jeszcze kupić specjalny rowerek i lampę do oczu. To wszystko kosztuje kosmiczne pieniądze, których już nie mamy.
Stąd zbiórka na portalu „Siepomaga" (www.siepomaga.pl/zdrowie-mikolaja). Potrwa do 17 października. Do tej pory rodziców wsparło już 1240 osób. Zebrano 17500 zł. Sporo, ale wciąż dużo za mało. Może nie wystarczyć na grudniowy turnus. ©℗
Leszek Wójcik
Fot. arch. prywatne
