Jak już informowaliśmy Łatwogang, czyli influencer Piotr Hancke, w piątek o godz. 16 wyruszył z Zakopanego w charytatywny przejazd rowerowy do Gdańska. Celem było zebranie 12 mln zł na leczenie ośmioletniego Maksa Tockiego chorego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD). Udało się to osiągnąć. Łatwogang kontynuuje trasę, by pomóc Adasiowi Orlikowi z Morzyczyna w gminie Kobylanka, który także choruje na DMD.
Celem zbiórki dla Adasia Orlika jest 3,5 mln zł. W USA dostępna jest terapia genowa, która może zatrzymać rozwój choroby 4-latka. Lek przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów z konkretną mutacją genetyczną. Adaś aktualnie kwalifikuje się właśnie do tego leczenia, jednak wyniki badań są już na granicy. Stan zdrowia chłopca z każdym dniem się pogarsza, więc to ostatni moment na rozpoczęcie leczenia. To jedyna szansa dla niego. Inne dostępne w Polsce terapie nie są w stanie zatrzymać choroby. Koszt leczenia to niemal 16 milionów złotych. Dzięki determinacji rodziców dziecka i wsparciu wielu osób przez trzy lata udało się już zebrać ogromną część środków potrzebnych na leczenie. Do zamknięcia zbiórki wciąż brakuje około 3,5 mln zł.
- Tak, cuda się naprawdę zdarzają… - napisali rodzice Adasia Orlika na profilu facebookowym „Z Adasiem przeciw DMD”, którzy w niedzielę 24 maja są w drodze do Gdańska, by spotkać się z influencerem i mu podziękować. - Po prostu kompletne zaskoczenie i ogromna wdzięczność. To, co wydarzyło się wokół akcji dla Maksa i decyzji Piotrka z Łatwoganga, jest dla nas czymś niewyobrażalnym, bo po raz pierwszy mamy poczucie, że cała Polska naprawdę usłyszała o DMD - o chorobie, która każdego dnia odbiera dzieciom mięśnie, sprawność i przyszłość. A tu nagle wiadomość na stronie siepomaga.pl/latwogang, że nadwyżka ze zbiórki dla Maksa ma zostać przekazana dla naszego Adasia. Nadal trudno nam w to uwierzyć. Dziękujemy Piotrkowi, Łatwogangowi, Fundacji Siepomaga i wszystkim ludziom, którzy stworzyli tę falę dobra. To jest spełnienie naszych marzeń — jakby ktoś po bardzo długim czasie pozwolił nam znowu nabrać powietrza.
Rodzice Adasia podkreślają, że ta walka dotyczy wielu dzieci. Dlatego razem z innymi rodzicami organizują ogólnopolską akcję „79H LIVE — Cała Polska w ruchu dla dzieci z DMD”, która wystartuje w Dzień Dziecka. Jak zaznaczają — nie jako konkurencja dla kogokolwiek, ale jako próba niesienia dobra dalej, do kolejnych rodzin walczących o przyszłość swoich dzieci. ©℗
(K)
