Kasia Maziarz to delikatna, śliczna, zamknięta w swoim świecie dziewięciolatka. Szczecinianka jest jedynym dzieckiem w Polsce ze stwierdzoną rzadką chorobą – mutacją w genie GNB1. – Sama nie może oznaczać samotna – mówią najbliżsi dziewczynki, walcząc z determinacją o taką sprawność i jakość życia Kasi, które pozwolą jej funkcjonować w społeczeństwie.
Kiedy się urodziła, była cicha, spokojna, nie płakała, nie krzyczała. – Inne mamy zazdrościły takiego spokojnego dziecka, ja na początku też się cieszyłam – opisuje pani Sylwia, mama Kasi. – Jak się okazało, nie było powodu się radować. Gdybym tylko wiedziała… Oddałabym wszystko za kilkugodzinne kolki i histerie. Niestety. Ta cisza to nie był objaw spokojnego usposobienia dziecka, a choroby i to poważnej.
Bardzo długo szukano diagnozy. Zajęło to cztery lata. Udało się dopiero dzięki szczegółowym badaniom genetycznym. Kasia jest jedynym w Polsce i jednym z kilkorga dzieci na świecie ze stwierdzoną chorobą o nazwie „mutacja de novo p.Gly77Ser/c.229GA w genie GNB1”.
– Do tego czasu nie wiedziałam, co jest mojemu dziecku – mówi mama dziewczynki. – Kasia zaczęła chodzić, kiedy miała cztery latka. Wszystko robiła później. Nie mówiła. W końcu poznaliśmy przyczynę. Ale dalej czuliśmy się jak w ślepej uliczce, nie wiedzieliśmy, jak pomóc naszemu dziecku i kto może pomóc nam. Żaden terapeuta nie potrafił mnie pokierować, powiedzieć, co mam robić. Byłam tak zdesperowana, że sama zaczęłam się kształcić, żeby pracować z moją córką. Najpierw poszłam na oligofrenopedagogikę, później na logopedię i neurologopedię. Aż znaleźliśmy panią Elżbietę Wianecką i metodę SDD. Efekty są ogromne. Zwłaszcza w połączeniu z holistyczną metodą terapii Padovan, którą kontynuujemy w Szczecinie.
Choć lekarze wielokrotnie mówili, że z Kasią nie będzie werbalnego kontaktu, Elżbieta Wianecka zobaczyła w jej oczach ogromną chęć do komunikacji. Dzięki indywidualnie opracowanemu programowi i terapii dziewczynka zaczęła niedawno mówić pojedyncze słowa i proste 2-3-wyrazowe zdania. Ta praca trwa i przynosi niesamowite postępy. Niestety, terapia jest bardzo kosztowna – czterodniowy wyjazd to koszt niemal 4,4 tysiąca złotych, dochodzą koszty dojazdu, zakwaterowania, pobytu. A to tylko jedna z dróg i metod walki o jakość życia niepełnosprawnego dziecka. Terapia na miejscu również jest bardzo droga.
Jak tłumaczy pani Sylwia, ten rok jest kluczowy. Praca teraz jest najważniejsza. Wielkim marzeniem jej córeczki jest… pójście do szkoły – dziś jest objęta nauczaniem domowym i doskwiera jej ogromna samotność. Dziewczynka musi jeszcze sporo osiągnąć, żeby pójść do szkoły, ale to realne, bo robi zaskakujący progres. Przy odpowiednim wsparciu na pewno sobie poradzi. Serce matki trapi jednak inne zmartwienie.
– Bardzo się boję, że z powodów finansowych będę musiała zrezygnować z rehabilitacji i moja córeczka znów zamknie się w swoim świecie, świecie bez kontaktu z licznymi autostymulacjami i już nigdy nie usłyszę: „Mamunia, kocham cię”… – przyznaje pani Sylwia. – Perspektywa pójścia do szkoły, kontaktu z dziećmi to dla mojej córeczki szansa na minimum normalności.
W przypadku większości dzieci z niepełnosprawnościami, podstawowym źródłem funduszy na rehabilitację są zbiórki publiczne. Stąd starania bliskich dziewczynki – rodziny i przyjaciół – by różnymi drogami zebrać tak potrzebne pieniądze. Każda przekazana złotówka to najlepsza inwestycja – dzięki temu Kasia z każdym dniem bardziej się otwiera, rozwija, staje się bardziej samodzielna, robi kolejny krok ku marzeniom, by być w gronie rówieśników.
Tak, z tą chorobą jest sama, bo jedyna w Polsce. Ale to nie musi oznaczać samotna. Bez pomocy dobrych ludzi Kasia straci szansę, znów zostanie uwięziona we własnym ciele i zamknięta w domu. Zostało niewiele czasu. Mama Kasi błaga o pomoc. ©℗
Rehabilitację Kasi Maziarz można wspomóc na https://www.siepomaga.pl/kasia-maziarz, a także licytując/wystawiając na licytacje https://www.facebook.com/groups/640239846313442 w grupie Facebookowuej: Aukcje na rehabilitację dzielnej Kasi. Można również przekazać 1% podatku – KRS 0000037904 cel szczegółowy: 22502 Maziarz Katarzyna. Można też kierować wpłaty na konto Kasi: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, Alior Bank SA, nr rachunku: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 lub wysłać SMS na numer 72365 o treści 0096255 (koszt 2,46 zł brutto, w tym VAT).
Anna GNIAZDOWSKA
