Epilepsja potocznie nazywana padaczką – choroba neurologiczna, na którą cierpi około 1 proc. Polaków. W skali 40-milionowego kraju jest to dość duża grupa osób, która zmaga się między innymi z problemami dnia codziennego i trudnościami w znalezieniu pracy. Jedną z takich osób jest Piotr Chuptyś ze Szczecina.
Pan Piotr nie jest jednak bierny w walce z chorobą. Pomaga także innym chorym na epilepsję. Założył dwie strony internetowe – padaczka.eu i epilepsja.eu – mające na celu edukację i pomoc chorym. Współpracuje też z jedną z firm farmaceutycznych produkujących leki na padaczkę. Pan Piotr od lat ma status osoby niepełnosprawnej. Przez pewien czas prowadził firmę w branży informatycznej. Z powodów zdrowotnych był zmuszony zamknąć biznes. Później współpracował z firmą Svarovski, projektując i wykonując biżuterię na własny użytek.
– W mojej rodzinie oprócz mnie na epilepsję chorują trzy osoby. Ja jestem czwartym przypadkiem. Dostałem w życiu tak solidne lekcje pokory, że ktoś, kto nie choruje przewlekle, nie jest w stanie tego zrozumieć. U mnie jeszcze wykryto cukrzycę typu pierwszego. To dowód na to jak ataki epilepsji wpływają na cukier w mózgu. To jest taki wysiłek dla mózgu, że cukier w ciągu 15 minut może spaść z wartości 150 do 50.
Jak zauważa pan Piotr, wyróżnia się czterdzieści rodzajów samej epilepsji. Różnią się one objawami i ich stopniem uciążliwości dla pacjenta.
– To może być na przykład chwilowe wyłączenie się. Rozmawiam z panem i nagle się zawieszam. Mogę przestać odpowiadać na dwie, trzy, cztery minuty. To też jest napad. To, co się dzieje wtedy w głowie chorego, nazywa się deja vu. To są takie małe błędy mózgu. U niektórych samo deja vu jest napadem. U mnie to dopiero oznaka, że za chwilę zacznie się właściwy napad i będę gdzieś leżał na ziemi. Niektórzy podczas stanu zawieszenia momentalnie tracą kontakt z otoczeniem. Ja mam jeszcze te kilkanaście sekund, w ciągu których zdążę powiedzieć „przepraszam, choruję na
epilepsję”, albo usiąść na podłodze czy na chodniku – żeby sobie czegoś znowu nie połamać, czy nie mieć zszywanej głowy.
Dość istotną kwestią są czynniki, które mogą wywołać napad. Pewnych sytuacji chorzy powinni unikać.
– Niebezpieczne dla chorego jest szybko mrugające światło, na przykład stroboskopowe. Kiedyś jechałem na łóżku szpitalnym na salę operacyjną. Słońce świeciło przez pionowe żaluzje, co przy poruszaniu się dawało efekt migania. I to wywołało u mnie napad, na bloku operacyjnym. Innym wyzwalaczem może być dźwięk. Niedawno spotkałem się z panią, która mówi, że u niej napady wywołują ostre dźwięki muzyki elektronicznej.
Pan Piotr zwraca uwagę na to, że osoby cierpiące na epilepsję w Polsce znajdują się w trudnej sytuacji. Dyskryminacja ma miejsce przede wszystkim w miejscach pracy. Najczęściej takie osoby w ogóle nie są zatrudniane. Pracodawcy boją się odpowiedzialności za ewentualne konsekwencje napadów. Czasami też padaczka mylnie uważana jest za chorobę psychiczną.
We wtorek 22 października w hotelu Park w Szczecinie odbyła się konferencja, zorganizowana przez Fundację Normalnie, pod patronatem „Kuriera Szczecińskiego”, na której dyskutowano o zatrudnianiu osób z epilepsją. W spotkaniu wzięli udział przedstawiciele pracodawców, urzędnicy, lekarze i sami chorzy. Szerzej napiszemy o tym w przyszłym tygodniu. ©℗
Karol Ciepliński
