Siedmiomiesięczny szczecinianin, Franek Kępa, potrzebuje naszej pomocy. Franio choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Wielką szansą dla dziecka jest terapia genowa w USA. Jej koszt jest jednak ogromny - sięga 10 milionów złotych. Nadzieję rodzicom i bliskim chłopca daje fakt, że dzięki wspaniałej pomocy darczyńców od początku zbiórki, w zaledwie kilka dni, udało się zebrać już ponad 700 tysięcy złotych!
Rodzice Franka o diagnozie synka dowiedzieli się 14 lutego br. "Nasz synek choruje na SMA1, najgorszy typ choroby - piszą na stronie siepomaga.pl, na której ruszyła zbiórka pieniędzy na leczenie ich dziecka. - Choroba powoduje śmierć neuronów, odpowiedzialnych za pracę mięśni… Mięśni, od których zależy to, czy człowiek się rusza, mówi, połyka, oddycha… Choroba dzień po dniu odbiera Franusiowi siły. Nigdy nie zobaczymy, jak raczkuje, jak wciska się w każdy kąt w domu… Nasze 4 kilo miłości, które kilka miesięcy temu przyszło na świat, jest nieuleczalnie chore.
Wraz z diagnozą rozpoczęła się walka o życie naszego dziecka. SMA jest choroba śmiertelną. Franuś dostał lek, jedyny dostępny w Polsce… Spowalnia postęp choroby, ale jej nie zatrzymuje. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, by dać Franiowi szansę na lepsze życie, na sprawność, na samodzielność. Taką szansą jest terapia genowa, która kosztuje prawie 10 milionów złotych. Jest dostępna tylko w USA. Preparat dostarcza kopię genu, którego Franuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Franek ma 7 miesięcy, a lek można podać tylko do drugiego roku życia. Im wcześniej zostanie on podany, tym większe szanse dla naszego dziecka. Nie mamy ani dnia do stracenia.
Widzieliśmy zbiórki na leczenie dzieci z SMA. Czytaliśmy apele zrozpaczonych rodziców… Nie sądziliśmy, że będziemy wśród nich. Że los szykuje dla nas to samo… Tak bardzo chcielibyśmy uchronić wszystkich przed tym, co my teraz przeżywamy. Chcemy mówić o SMA i, ponad wszystko, chcemy uratować nasz świat… Ten piękny, uśmiechnięty świat o blond włosach i ciemnych oczach, nieświadomy, z jaką chorobą się zmaga, dający nam ogrom miłości i siły, by o niego walczyć… Wiemy jednak, że sami nie damy rady. Nie mamy innego wyjścia jak prosić Was o pomoc. Prosimy, otwórzcie swoje serca. Bądźcie przy nas myślami. Bądźcie wsparciem. I uratujcie naszego synka".
Charytatywna zbiórka pieniędzy dla dziecka trwa na platformie https://www.siepomaga.pl/franekwojownik. Na Facebooku można dołączyć do Grupy Licytacyjnej „Wojownik z SMA. Franek Kępa”. Na leczenie Frania można przekazać 1 procent podatku – KRS 0000270809, cel szczegółowy: Kępa, 13242.
Całą historię Frania możesz przeczytać w bieżącym magazynie Kuriera Szczecińskiego (6-9 marca) i eKurierze. Zachęcamy!
(gan)
