Sobota, 27 kwietnia 2024 r. 
REKLAMA

Adaś zmaga się z ciężką chorobą. Ratunkiem jest kosztowna terapia genowa [GALERIA]

Data publikacji: 19 marca 2024 r. 11:21
Ostatnia aktualizacja: 19 marca 2024 r. 15:29
Adaś zmaga się z ciężką chorobą. Ratunkiem jest kosztowna terapia genowa
– Do niedawna żyliśmy w świadomości, że nie ma leczenia. A jest. Tylko że kosztuje kosmiczne pieniądze. Mamy nadzieję, że mimo wszystko uda się nam synka uratować – mówi mama Adasia  

Adaś ma 2,5 roku, jest ślicznym, bystrym chłopcem. Ale musi się już zmagać z ciężką chorobą. Ta może mu odebrać możliwość samodzielnego poruszania się, utrudniać oddychanie, przełykanie, poważnie osłabić serce… Ratunkiem jest bardzo kosztowna terapia genowa. Żeby mógł z niej skorzystać, jego bliscy muszą zebrać 15 milionów złotych. Mobilizują się nie tylko oni. Pomaga już wiele osób, których poruszył los chłopca.

Do wsparcia włączają się m.in. Police – stąd pochodzi babcia chłopca. Pomagają także mieszkańcy Szczecina i innych zachodniopomorskich gmin. Zbiórki prowadzone są podczas imprez charytatywnych oraz za pośrednictwem portalu siepomaga.pl (siepomaga.pl/adam-orlik) i na licytacjach – na facebookowej stronie (Licytacja dla Adasia w walce przeciw DMD).

Chłopiec choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

– To choroba, na którą głównie zapadają chłopcy – mówi pani Alicja, mama Adasia. – Objawia się zanikiem mięśni. Jak otrzymaliśmy diagnozę, to się dowiedzieliśmy, że około 12. roku życia czeka go wózek, a później zanik kolejnych partii mięśni: oddechowych, przełyku, a potem serca. To straszna diagnoza. Do niedawna żyliśmy w świadomości, że nie ma leczenia. A jest. Tylko że kosztuje kosmiczne pieniądze. Mamy nadzieję, że mimo wszystko uda się nam synka uratować. Właściwie teraz to czujemy jakąkolwiek sprawczość, bo do niedawna czuliśmy bezsilność. Bardzo prosimy o pomoc.

W najbliższą sobotę w Policach właśnie dla Adasia organizowany jest Kiermasz Wiosenny. Odbędzie się na placu przy ul. Zamenhofa. Zaproszeni są wszyscy mieszkańcy gminy, ale mile widziani będą także goście z gmin ościennych.

– Mamy nadzieję, że wszystko się ułoży dobrze i Adaś będzie mógł skorzystać z tej terapii – mówi burmistrz Polic Władysław Diakun. – Organizujemy Kiermasz Wiosenny, 23 marca o godz. 11, połączony ze zbiórką dla chłopca. Zapraszamy wszystkich.

Będą stoiska z pysznościami, będą licytacje atrakcyjnych przedmiotów, będą występy…

– Jako Koncerty Charytatywne (nieformalna grupa społeczników) włączamy się do tej akcji – zapowiada Andrzej Rogowski, policki samorządowiec i społecznik. – Chcemy pomóc Adasiowi. Do zebrania jest rzeczywiście ogromna kwota. Będziemy robić wszystko, żeby zebrać jak najwięcej na ten cel. Mamy wiele fajnych gadżetów, m.in. przekazaną koszulkę z podpisem Kamila Grosickiego, koszulkę z podpisami piłkarzy Jagiellonii Białystok, kilkanaście gadżetów Pogoni Szczecin, naszych siatkarek, będziemy mieli różnego rodzaju vouchery. Zapraszamy do licytowania.

Bogaty program artystyczny przygotował też Miejski Ośrodek Kultury w Policach.

– Myślę, że tego dnia będzie kolorowo, radośnie a wszystkie stoiska i licytacje znacząco powiększą kwotę zbiórki, by Adaś był zdrowy – mówi Anna Ryl, dyrektor MOK w Policach.

Do pomocy włączyły się też sołectwa, rady osiedla, stowarzyszenia.

– Nasze kochane sołectwa, rady osiedla i stowarzyszenia z terenu gminy Police bardzo chętnie zaangażowały się w to, aby pomóc Adasiowi – przyznaje Kamila Turzyńska, naczelnik Wydziału Promocji i Współpracy Zagranicznej Urzędu Miejskiego w Policach. – Będzie 25 stoisk, na których będzie można kupić ciasta, rękodzieło, przetwory, wszystko, co możliwe, żeby wspomóc Adasia.

Ale jeśli ktoś nie będzie mógł uczestniczyć w sobotnim wydarzeniu, to ma inne możliwości wsparcia chłopca. Można to zrobić przez wpłatę dowolnej kwoty na zbiórkę dla Adama Orlika na portalu, na którym jest ona prowadzona (siepomaga.pl/adam-orlik) lub wysyłać płatnego SMS-a, można oddać 1,5 procent swojego podatku (wszystkie informacje na stronie zbiórki).

– Bardzo też prosimy wszystkich, którzy chcą pomóc w inny sposób, np. wystawić jakieś przedmioty na licytacje, o zgłaszanie się do nas (np. przez grupę licytacyjną – red.) – dodaje mama Adasia. – Z licytacji już mamy ponad 40 tysięcy złotych. Prosimy też o zapraszanie swoich znajomych do naszej grupy. Im więcej osób, tym więcej pomysłów, więcej ludzi do pomocy, np. przy kiermaszach. ©℗

Tekst i fot. Agnieszka SPIRYDOWICZ

REKLAMA
REKLAMA

Komentarze

News
2024-03-19 15:50:45
W Szczecinie jest super rozwinięta genetyka. Z prof. Lubińskim. Może przez nich szukać kontaktu z USA. Jesteśmy miastem akademickim z uczelnią medyczną. Dlaczego nie wykorzystać tego.
Czy wiemy coś
2024-03-19 14:39:07
na temat skuteczności tej terapii? Potwierdzone wyleczenia?

Dodaj komentarz

HEJT STOP
0 / 500


REKLAMA