Rozmowa z dr. Sebastianem Woźniakiem, pediatrą, onkologiem i hematologiem, kierownikiem medycznym Hospicjum Dziecięcego
– Co by się działo z najmłodszymi pacjentami, gdyby nie było hospicjum…
– Ci mali chorzy pacjenci byliby w dużej mierze pozostawieni sami sobie. Istnieje co prawda opieka lekarza rodzinnego, jednak wiadomo, że oni mają bardzo dużo swoich obowiązków i nie mogliby poświęcić czasu tylko pacjentom hospicyjnym – na tyle na ile oni tego wymagają. Nasi podopieczni byliby skazani na ustawiczne pojawianie się na izbach przyjęć szpitali powiatowych i klinicznych. Dzięki hospicjum opieka specjalistyczna przesunięta jest w najbardziej komfortowe miejsce – do ich własnego domu.
– Czym różni się hospicjum stacjonarne od domowego?
– To są dwie odrębne placówki. Większość pacjentów hospicyjnych może spokojnie egzystować w domach. To jest moment, w którym medycyna konwencjonalna nie jest w stanie zaproponować pacjentowi nowych rozwiązań. Może on więc przenieść się z oddziału szpitalnego do domu, gdzie jest bezpieczny, a jego stan zazwyczaj się stabilizuje. Dla zdrowia człowieka istotny jest komfort psychiczny. Szpital to miejsce, w którym musimy być, ale wcale nie chcemy. W dzisiejszych czasach jest tendencja do jak największego skracania tego pobytu. Pacjent najlepiej czuje się w domu i te warunki powinny być mu zaoferowane – tę rolę pełni hospicjum zapewniające specjalistyczną opiekę 24 godziny na dobę.
– Czym jest dla pana opieka medyczna nad hospicyjnymi pacjentami: pracą czy raczej posługą udzielaną śmiertelnie chorym? Wciąż ociera się pan o dramaty i ludzkie tragedie…
– To bardzo trudne pytanie, zadaję je sobie bardzo często. Lubię pracować w hospicjum, choć dzielę swój zawód również między innymi na pracę w klinice onkologii dziecięcej w szpitalu przy ul. Unii Lubelskiej. Tam też jest ogrom tragedii, tam też ludziom wali się niebo na głowę, gdy dowiadują się o chorobie nowotworowej dziecka. Słyszą diagnozę, która wydaje tak niesprawiedliwa. Praca w szpitalu jest jednak obciążona większym stresem niż w hospicjum, gdzie teoretycznie nie da się już za dużo zrobić. W szpitalu jest zawsze walka: o przezwyciężenie choroby, o wydostanie dziecka z jej objęć. Moment, kiedy musimy złożyć broń, bo nie jesteśmy w stanie zrobić nic więcej, powoduje, że czujemy się przegrani. Rodzi to frustrację. Dla psychiki lekarza leczącego, a musimy to pomnożyć przez liczbę przypadków i pacjentów, staje się to naprawdę dużym obciążeniem i problemem.
– W hospicjum jest inaczej. Otoczenie ciepłem, komfortem, pomocą o każdej porze dnia i nocy małego pacjenta po to, aby nie cierpiał – sprawia ogromnie dużo satysfakcji. Wielokrotnie chciałem podziękować pacjentom i całemu personelowi hospicjum, że dali mi możliwość takiej pracy, że jest ona czymś więcej niż tylko angażem. To – choć nie chcę mówić patetycznie – doznanie mistyczne, bo trzeba włożyć część swojej duszy.
– W jakim wieku są pańscy pacjenci?
– Od momentu narodzenia aż do 18. roku życia. Ta klamra jednak się przesuwa. Zauważamy rosnącą potrzebę sprawowania opieki nad rodziną w ramach hospicjum preinatalnego – można więc powiedzieć, że już w łonie mamy. Z drugiej strony, mamy takich pacjentów, którzy skończyli już 18 lat, ale z racji choroby, typowej dla wieku dziecięcego, przenoszonej w sposób naturalny do życia dorosłego – też są pod naszą opieką.
– Czy zdarzają się cuda, przełomy w leczeniu podopiecznych hospicjum albo przychodzi moment, że medycyna już umie poradzić sobie z ich chorobą?
– Cuda zostawiamy komuś innemu, ale zdarzają się sytuacje, kiedy rzeczywiście wypisujemy małego pacjenta, a są to najczęściej dzieciaczki urodzone przedwcześnie, z jeszcze nie do końca wykształconym układem oddechowym lub krążeniowym i w pewnym momencie – między innymi dzięki pomocy hospicyjnej – dojrzewają do samodzielnego życia. Są naszymi wychowankami, ale już nie podopiecznymi. Byłem dzisiaj u pacjenta, który mimo swojej zaawansowanej, bardzo poważnej choroby, od momentu gdy znalazł się w domowym hospicjum, bardzo się poprawił. Jego zasób słów się zwiększył, jest bardziej kontaktowy i komunikatywny, uśmiecha się, próbuje wychodzić życiu naprzeciw. I to jest dla mnie tak naprawdę cud. To jest właśnie to, o co warto walczyć.
– Na jakie schorzenia cierpią dzieci pod opieką hospicjum? Czy to maluchy i nastolatki wyłącznie chore onkologicznie?
– Trzeba pamiętać o tym, że choroby nowotworowe wieku dziecięcego to tak naprawdę rzadkie schorzenia. Duża część naszych pacjentów zmaga się z chorobami wrodzonymi, metabolicznymi. Cierpią, bo w ich organizmie nie wszystko działa tak jak powinno. Opiekujemy się dziećmi z wrodzonymi wadami neurologicznymi, opóźnieniem psychoruchowym, z wadami genetycznymi. Naszymi pacjentami są dzieci urodzone przedwcześnie z niedorozwojem układu oddechowego, dzieci z ciężkimi wadami serca.
– Jak wygląda pana dzień?
– Najzwyczajniej w świecie wsiadam w auto, czasami sam, czasami z panią pielęgniarką i odwiedzamy tych pacjentów od rana. Ewentualnie, kiedy mam swój dyżur w hospicjum, bywa tak, że jeździmy w nocy. Alarmowy telefon dzwoni nawet po północy, choroba nie wybiera dnia, nie zważa na święta. Wielokrotnie jechałem w święta Bożego Narodzenia po oblodzonej trasie, bo ktoś bardzo potrzebował pomocy. Warto wspomnieć, że dojeżdżamy do naszych dzieci w promieniu 100 km od Szczecina. W górę do Świnoujścia i w dół niemal po województwo lubuskie. Na szczęście nie jestem jedynym lekarzem w hospicjum. Jesteśmy zgranym zespołem.
– Panie doktorze, co powiedziałby pan młodym studentom medycyny o posłudze w hospicjum, które wciąż postrzegane jest stereotypowo i kojarzy się z ostatnimi dniami życia podopiecznych.
– Tu bym zaprotestował. Dla mnie hospicjum to jest życie. Inne życie. Życie, które może się szybciej skończyć, ale jednak życie – nie śmierć! To jest moment, w którym uczymy się wszyscy – zarówno pacjenci, jak i my, medycy – jak bardzo je trzeba cenić. Ono może być bardzo kruche, ale daje nam naukę, jak pięknie możemy wykorzystać ten czas. Praca w hospicjum uczy ogromnej pokory, ogromnej empatii i potrafi dać bardzo wiele lekarzowi, pielęgniarce, terapeucie. Nie mówię, żeby od samego początku angażować się w pracę hospicyjną, ale uważam, że młody człowiek na początku swojej kariery medycznej musi mieć szerokie horyzonty – próbować niemalże wszystkiego, aby móc zdecydować, co jest jego drogą w karierze medycznej. To jest zawód, który uczy, że to nie praca, po której zamykamy drzwi i zostawiamy za nimi problemy.
– Hospicjum to piękna sprawa, to prezent. Wiem, że trącę tu patosem, ale coś w tym jest, że myśląc o hospicjum, ogarnia mnie wzruszenie, którego nie doświadczyłem w innym miejscu. Bardzo bałem się rozpocząć pracę w hospicjum, ale w tej chwili namawiam każdego, żeby spróbował. Oczywiście, nie każdy się nadaje, nie każdy się odnajdzie, ale to daje tyle dobrego mnie jako człowiekowi, że to ja powinienem dziękować za to, że wolno mi pracować z tymi pacjentami i ich rodzinami.
– Jak długo opiekuje się pan hospicyjnymi dziećmi i co należy do pana obowiązków?
– Nie pracuję od początku, ale już ponad dziesięć lat. Z hospicjum miałem do czynienia już na studiach – to z dr Mariolą Lembas-Sznabel, twórczynią zachodniopomorskiej organizacji, jeździłem do pacjentów w ramach zajęć. Gdy współtwórca hospicjum, prof. Jarosław Peregud-Pogorzelski zaproponował mi pracę, byłem bardzo dumny.
– Moje obowiązki wiążą się z tym wszystkim, co zawiera słowo opieka lekarska: kontrolowanie stanu pacjenta, ordynowanie leczenia i leków, interwencje. Każdy w naszym zespole ma swoje zakresy, ale opieka medyczna, pielęgniarska, fizjoterapeutyczna i psychologiczna musi się łączyć – informujemy się o stanie naszych podopiecznych, musimy ze sobą współpracować i się wspomagać, tak by otoczyć naszego chorego kokonem bezpieczeństwa pod każdym względem.
– To ogromnie wdzięczna praca, jeszcze raz podkreślam, żeby nie traktować hospicjów jako umieralni. Wchodzimy do domów naszych podopiecznych, tu zacierają się granice między pacjentem a lekarzem czy pielęgniarką. Stajemy się częścią ich rodziny. Przechodzimy na ty, śmiejemy się i płaczemy razem z nimi. Zaczynamy żyć ich życiem. Tak samo odczuwamy stratę po odejściu naszego podopiecznego, podobnie przechodzimy żałobę, zmagamy się z bólem po śmierci. To sens i kawałek naszego wspólnego życia.
– Dziękuję za rozmowę.
(SOK)
