Zdarza się, że w ciągu dnia przeżywa nawet do 25 ataków padaczki. Michał Staszewski ma dopiero trzy lata, a już przeszedł więcej niż niejeden dorosły człowiek. Chłopczyk urodził się ze stwardnieniem guzowatym, cierpi ponadto na opóźnienie rozwoju psychoruchowego, wielotorbielowatość nerek i nadciśnienie tętnicze. Największą udręką i wyzwaniem są jednak napady padaczki, z którymi lekarze w Polsce nie są już w stanie sobie poradzić. Potrzebna jest nowatorska, ale bardzo kosztowna terapia w niemieckiej klinice.
Codzienność Michała i jego rodziców to ciągłe zmagania z chorobą, która stanowi realne zagrożenie dla malucha.
– Padaczka zabiera Michałowi dzieciństwo. W trakcie ataku przestaje oddychać, robi się siny, ma mocno napięte mięśnie – mówi pan Łukasz, tata Michała. – Jak jest dobry dzień, to Michał ma od 3 do 5 napadów, a kiedy dzień jest gorszy – nawet do 20–25. Razem z partnerką całą noc czuwamy, ponieważ napady padaczkowe go wybudzają.
Maluch zmaga się z wieloma schorzeniami. Główną chorobą jest stwardnienie guzowate – bardzo rzadka choroba genetyczna. Dwa tygodnie po porodzie lekarze wykryli u niego guzy w oczach i w głowie. Do tego doszły kolejne choroby, w tym padaczka. Wszystkie odbijają się również na rozwoju chłopca. Michał nie rozwija się tak jak zdrowe dzieci w jego wieku.
– Jest nadal pieluchowany, nie chodzi, nie stoi samodzielnie i nie je bez pomocy – wyjaśnia pan Łukasz. – Syn nie potrafi też mówić, wydaje jedynie pojedyncze dźwięki.
Każdy dzień to walka.
– Od rana, kiedy wstanie, Michał przyjmuje leki – dokładnie sześć. Kolejnych siedem przyjmuje wieczorem, wszystkie w formie syropu. Jeździmy z nim na rehabilitację, do logopedy, neurologopedy i pedagoga. Większość tych wizyt to konsultacje prywatne, które pokrywamy z własnych pieniędzy. Opieka jest wyczerpująca, a sprawy nie ułatwia to, że bardzo trudno znaleźć nam opiekunkę w Szczecinie. Ja pracuję, partnerka opiekuje się synem, przez co musiała zrezygnować z życia zawodowego. Nasze życie to permanentny stres - tłumaczy tata chłopca.
Michał przeszedł już 48 hospitalizacji. Jego dzieciństwo to ciągła walka z chorobami. Sytuacja odbija się na całej rodzinie, której wszystkie wysiłki skupiają się na zapewnieniu dziecku jak najlepszego leczenia. Niestety, dostępne w Polsce terapie i farmakologia są niewystarczające. Michał musi przejść zaawansowane, ale bardzo drogie leczenie w Niemczech. Kwota potrzebna na opłacenie diagnostyki, operacji, dojazdu i pobytu to ponad 900 tys. zł. Przekracza ona możliwości rodziców Michała, dlatego postanowili założyć zbiórkę na stronie Siepomaga.pl. Dotychczas udało się zebrać niewiele ponad 11 tys. zł.
– Celem leczenia jest przede wszystkim zlokalizowanie ognisk padaczki w mózgu. Konieczna będzie też interwencja chirurgiczna, a także EEG, które przez siedem dni będzie rejestrowało pracę mózgu – tłumaczy ojciec chłopca.
Możliwość podjęcia leczenia w Schön Klinik w Vogtareuth to nadzieja na lepsze życie i szczęśliwsze dzieciństwo. Leczą się tam pacjenci z całej Europy. Klinika nastawiona jest przede wszystkim na leczenie dzieci. Rodzice Michała pokładają w tej terapii ogromne nadzieje.
– Nie ukrywam, że chciałbym kiedyś usłyszeć słowo „tata” z ust mojego syna – mówi pan Łukasz.
Zbiórkę można wesprzeć pod adresem https://www.siepomaga.pl/michal-staszewski lub wpisując w wyszukiwarce strony Siepomaga hasło „Michał Staszewski”. ©℗
Agata Jankowska
