Zaczynali od zbiórek pieniędzy na leki i sprzęt medyczny. Kilka lat później podjęli się przedsięwzięcia, które wielu uważało za niemożliwe - budowy nowoczesnego oddziału onkologii dziecięcej. Dziś, po 35 latach działalności, Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe ma na swoim koncie niezliczone inicjatywy, dzięki którym mali pacjenci Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 PUM w Szczecinie i ich rodziny otrzymują pomoc w najtrudniejszych chwilach życia.
Historia tej organizacji rozpoczęła się w 1991 roku, kiedy rodzice dzieci zmagających się z chorobami nowotworowymi, wspólnie z lekarzami szczecińskiego szpitala klinicznego nr 1, postanowili połączyć siły. Chcieli wykorzystać własne doświadczenia, by pomagać tym, którzy dopiero rozpoczynali tę niezwykle trudną drogę.
– Nasze Stowarzyszenie powstało z potrzeby serca, ale też z bardzo konkretnych potrzeb, z którymi rodzice chorych dzieci mierzyli się każdego dnia – mówi Marek Migdal, przewodniczący Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Chorych na Białaczkę i Inne Choroby Nowotworowe. – Przez te 35 lat wiele się zmieniło – mamy zupełnie inne możliwości diagnostyki i leczenia, znacznie lepsze warunki hospitalizacji. Niezmienny pozostał jednak sens naszej działalności. Chcemy, żeby rodzice, którzy słyszą diagnozę choroby nowotworowej swojego dziecka, wiedzieli, że nie są sami. Że są ludzie, którzy rozumieją ich sytuację i chcą im pomóc. Ogromnie cieszy nas również to, że efekty naszych wspólnych działań służą dziś kolejnym pokoleniom małych pacjentów.
W pierwszych latach działalności Stowarzyszenie koncentrowało się na zakupie leków, sprzętu medycznego oraz finansowym wspieraniu rodzin, m.in. w związku z
przeszczepieniami szpiku kostnego. W 1996 roku sfinansowało zakup chromatografu, umożliwiającego monitorowanie stężenia leków cytostatycznych we krwi, a tym samym zwiększenie skuteczności i bezpieczeństwa terapii. W latach 90. nasz region jako jedyny w Polsce nie dysponował wydzielonym oddziałem hematologii i onkologii dziecięcej. Mali pacjenci poddawani chemioterapii przebywali w wieloosobowych salach oddziału ogólnopediatrycznego, nierzadko obok dzieci leczonych z powodu chorób zakaźnych. Dla pacjentów z głęboko osłabioną odpornością oznaczało to ogromne zagrożenie.
W 1996 roku krajowy konsultant w dziedzinie onkologii dziecięcej jednoznacznie ocenił, że warunki panujące w szczecińskiej klinice nie spełniają wymogów niezbędnych do właściwego leczenia dzieci z nowotworami. Pojawiła się realna perspektywa konieczności kierowania małych pacjentów do odległych ośrodków w innych częściach kraju.
Rodzice nie chcieli się z tym pogodzić. Podjęli decyzję o budowie nowego oddziału. Sami rozpoczęli gromadzenie funduszy, poszukiwanie darczyńców, przygotowywanie dokumentacji i organizowanie całego przedsięwzięcia. Koszt inwestycji szacowano na około 10 milionów złotych – kwotę, która dla społecznej organizacji rodziców wydawała się wówczas niemal nieosiągalna. Mimo to we wrześniu 1997 roku rozpoczęła się budowa. Przez kolejne lata wokół inicjatywy skupiali się mieszkańcy Szczecina, przedsiębiorcy, instytucje publiczne, fundacje, organizacje społeczne i darczyńcy z Polski oraz zagranicy. Każda zbiórka, wpłata i gest wsparcia przybliżały rodziców do realizacji ich marzenia.
1 czerwca 2004 roku do nowego obiektu wprowadzili się pierwsi mali pacjenci hematologiczni i onkologiczni. Powstał jeden z najnowocześniejszych wówczas oddziałów tego typu w Polsce, wyjątkowy przykład inwestycji zrealizowanej dzięki determinacji rodziców chorych dzieci. Kompleks nazwano Oddziałem Świętego Mikołaja – na cześć wszystkich, którzy przyczynili się do jego powstania.
Dziś ten Oddział jest integralną częścią Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego nr 1 PUM i tworzą go dwie kliniki dziecięce: Klinika Pediatrii i Hemato-Onkologii Dziecięcej oraz Klinika Pediatrii, Onkologii i Immunologii Dziecięcej. Od ponad dwóch dekad służy dzieciom wymagającym specjalistycznego leczenia hematologicznego i onkologicznego, zapewniając im warunki hospitalizacji dostosowane do szczególnych potrzeb tej grupy pacjentów.
Dla szpitala działalność Stowarzyszenia stanowi wyjątkowy przykład odpowiedzialności społecznej, solidarności i współpracy, której rezultaty mają trwałe znaczenie dla rozwoju opieki medycznej w regionie.
– Są przedsięwzięcia, których znaczenia nie sposób zamknąć w kosztorysach, sprawozdaniach ani nawet w imponujących liczbach udzielonej pomocy. Do takich bez wątpienia należy dorobek Stowarzyszenia, które od 35 lat towarzyszy naszym najmłodszym pacjentom i ich rodzinom – podkreśla dr hab. Konrad Jarosz, dyrektor Naczelny USK nr 1 PUM. – Jego założyciele, kierując się troską o własne dzieci, potrafili dostrzec potrzeby wszystkich kolejnych, które miały dopiero stanąć przed koniecznością walki z chorobą nowotworową. Z tej niezwykłej dalekowzroczności, odwagi i determinacji powstało dzieło, które na trwałe wpisało się w historię naszego szpitala i szczecińskiej medycyny. Oddział Świętego Mikołaja jest dziś czymś znacznie więcej niż budynkiem wzniesionym dzięki ofiarności ludzi dobrej woli. Jest świadectwem tego, jak wiele można osiągnąć, kiedy osobiste doświadczenie cierpienia przeradza się w odpowiedzialność za los drugiego człowieka.
Otwarcie nowego oddziału w 2004 roku nie zakończyło działalności Stowarzyszenia. Przeciwnie – stało się początkiem kolejnego etapu jego zaangażowania. Dzięki współpracy z niemiecką Fundacją J.J. Haubenstock w 2007 roku powstało przyszpitalne patio z ogrodem rekreacyjnym i placem zabaw, z którego korzystają również pacjenci innych oddziałów pediatrycznych.
Stowarzyszenie nieprzerwanie wspiera zakup leków, sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego, pomaga rodzinom w pokrywaniu kosztów związanych z leczeniem, organizuje wakacyjne wyjazdy, spotkania integracyjne, wydarzenia okolicznościowe oraz wyczekiwane przez najmłodszych obchody Dnia Dziecka i Mikołajki.
Szczególne miejsce w tej działalności zajmuje wsparcie rodziców. Nierzadko udzielają go osoby, które same przed laty przeżywały dramat choroby własnego dziecka. Ich doświadczenie, zrozumienie i gotowość do rozmowy bywają bezcenne dla rodzin, które dopiero uczą się odnajdywać w nowej rzeczywistości.
Uroczyste obchody 35-lecia działalności Stowarzyszenia odbędą się w piątek, 6 listopada, o godz. 19 w Operze na Zamku w Szczecinie. To okazja do wspomnień, podziękowań i podsumowania ponad trzech dekad wyjątkowej i niezwykle ważnej działalności. (K)
