Ma siedem lat, uwielbia żartować, chodzi do pierwszej klasy i potrafi rozbroić dorosłych jednym uśmiechem. Hubert urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem. Każdy jego samodzielny krok to efekt lat rehabilitacji, ogromnego wysiłku i niezliczonych prób. Za tymi małymi wielkimi zwycięstwami stoi mama, która od siedmiu lat walczy o jego sprawność. Dziś uczy się jednak czegoś równie ważnego – że aby dać synowi skrzydła, czasem trzeba pozwolić mu samodzielnie pokonać przeszkodę. Hubert Błażewicz i jego mama Karolina dowodzą, jaką siłę ma miłość, szczególnie miłość matki.

Diagnoza, która zmieniła wszystko

To miał być zwyczajny dzień. Kolejne badanie ultrasonograficzne miało być okazją, by zobaczyć rozwijające się dziecko, może nawet otrzymać jego pierwsze trójwymiarowe zdjęcie. Tymczasem zamiast tego padły słowa, których żadna mama nie chciałaby usłyszeć.

– Moi drodzy, mamy wadę rozwojową – powiedział lekarz.

Był marzec 2019 roku. Do narodzin Huberta pozostawało jeszcze kilka miesięcy, i dotychczas ciąża przebiegała spokojnie, bez niepokojących objawów. Przyszła mama czuła się znakomicie, pracowała, snuła plany i nie mogła doczekać się narodzin swojego pierwszego dziecka. Jedno badanie sprawiło jednak, że świat, który znała, nagle się zatrzymał.

Diagnoza brzmiała: rozszczep kręgosłupa.

Zaczęły się konsultacje, poszukiwanie specjalistów, godziny spędzone na czytaniu medycznych opracowań i historii innych rodzin. Lekarze mówili o możliwych problemach z poruszaniem się, funkcjonowaniem pęcherza i jelit. Nie potrafili jednoznacznie odpowiedzieć na najważniejsze pytanie: czy Hubert będzie chodził?

– Lekarz powiedział, że możliwe, iż będzie chodził. A ja, nie znając jeszcze tej wady, usłyszałam przede wszystkim, że możliwe, iż nie będzie – wspomina pani Karolina.

W tamtym czasie szczególnie ważne okazały się historie innych chorych pociech. Zdjęcia dzieci, które mimo podobnej diagnozy stały na własnych nogach, jeździły na rowerach i cieszyły się swoim dzieciństwem, dawały coś, czego nie można było znaleźć w medycznych statystykach, czyli nadzieję.

Pierwsze dni bez przytuleń

Hubert przyszedł na świat 29 lipca 2019 roku, dwa dni przed planowanym cesarskim cięciem. Niemal od razu rozpoczęła się walka o jego zdrowie. Już w drugiej dobie życia przeszedł operację zamknięcia przepukliny oponowo-rdzeniowej. Zamiast spokojnych i pełnych bliskości chwil z nowo narodzonym synkiem były szpitalne korytarze, aparatura medyczna i oczekiwanie na wiadomości od lekarzy. Mama mogła po raz pierwszy wziąć Huberta na ręce i nakarmić go piersią dopiero w siódmej dobie jego życia. Po dziesięciu dniach wrócili do domu. Radość z tego momentu mieszała się jednak z niepewnością i niepokojem. Szybko się okazało, że ich codzienność będzie wyglądała zupełnie inaczej, niż to sobie wcześniej wyobrażali. Regularne konsultacje specjalistyczne, badania, rehabilitacja, obserwowanie każdego niepokojącego objawu. W październiku 2019 roku konieczna była kolejna operacja. Lekarze wszczepili Hubertowi zastawkę komorowo-otrzewnową, której zadaniem jest odprowadzanie nadmiaru płynu mózgowo-rdzeniowego. Zabieg uratował chłopcu zdrowie, ale nie rozwiązywał problemu i nie zakończył obaw. System zastawkowy może ulec awarii, a objawy jej nieprawidłowego działania wymagają natychmiastowej reakcji. Ten lęk towarzyszy rodzicom Huberta do dzisiaj.

Telefon, którego boi się najbardziej

Kiedy dzwoni telefon ze szkoły, serce na moment zamiera. W głowie pani Karoliny natychmiast pojawia się najgorszy scenariusz. Nie bez powodu. Mama Huberta wciąż pamięta telefon z przedszkola, gdy dowiedziała się, że syn bardzo skarży się na ból głowy. W ciągu dziesięciu minut była na miejscu. Chłopiec znajdował się w niepokojącym stanie. Wzięła go na ręce i sama pojechała do szpitala.

– Czułam się jak w filmie. Ja za kierownicą, Hubert, który zaczyna tracić przytomność i walka z czasem… – opowiada poruszona pani Karolina.

Takie doświadczenia pozostają w człowieku na długo. Uczą czujności, ale odbierają beztroskę i spontaniczność. Sprawiają, że każdy zwyczajny dzień jest naznaczony obawą o to, co się wydarzy za chwilę. Pani Karolina najbardziej boi się sytuacji, w której z synem zacznie dziać się coś złego, a ona nie będzie obok, by odpowiednio szybko to zauważyć i zareagować. Jednocześnie doskonale wie, że nie może chronić go przed całym światem. Przecież od lat walczy właśnie o to, aby kiedyś potrafił radzić sobie bez jej nieustannej obecności. To jeden z największych paradoksów jej macierzyństwa: uczyć dziecko niezależności wbrew naturalnej chęci nieustannego towarzyszenia synowi w jego zmaganiach. To wymaga dojrzałości, wiele samozaparcia i zaufania, tak do dziecka, jak i do samej siebie.

Mały chłopiec, wielka siła

Hubert nie lubi się poddawać. Jest pogodny, inteligentny, wrażliwy i obdarzony dużym poczuciem humoru. Z łatwością nawiązuje relacje z rówieśnikami i terapeutami, potrafi żartować z własnych trudności i jak na swój wiek ma duży dystans do siebie. Nie oznacza to jednak, że nie dostrzega sytuacji, w której się znajduje. Wie, że jego nogi nie są tak sprawne jak nogi innych dzieci. Kiedy ktoś pyta, dlaczego porusza się inaczej, odpowiada po prostu, że ma chore nóżki. Podczas jednego z turnusów rehabilitacyjnych usłyszał od dorosłej osoby, że jest zawsze taki uśmiechnięty i zadowolony. Odpowiedział słowami, które głęboko zapadły w pamięć jego mamie:

– Tak, uśmiechnięty, ale trochę mnie to wszystko męczy.

W tym jednym zdaniu kryje się więcej niż mogłoby się wydawać. Bo za pogodnym usposobieniem siedmiolatka stoją wysiłek, zmęczenie i świadomość własnych ograniczeń. A jednak Hubert nie przestaje próbować. Podczas dwutygodniowych turnusów rehabilitacyjnych zdarza się, że terapeuci proponują mu lżejsze zajęcia. Widzą przecież, jak bardzo jest zmęczony i ile wysiłku go to wszystko kosztuje. On jednak często chce ćwiczyć dalej. Szczególnie symboliczna dla pani Karoliny pozostaje pewna sytuacja z codziennych ćwiczeń. Hubert przechodził przez drzwi, wspierając się na kulach. W pewnym momencie postanowił spróbować z jedną. Nie dlatego, że ktoś mu kazał. Sam wyznaczył sobie kolejny cel. Tak właśnie wygląda jego droga do samodzielności – krok po kroku, czasem dosłownie centymetr po centymetrze.

„Kocham, więc nie pomagam”

To zdanie może brzmieć zaskakująco, a nawet szokować, szczególnie gdy wypowiada je mama dziecka z niepełnosprawnością. Dla niej stało się jednak jedną z najważniejszych zasad wychowawczych.

– Jeżeli wiem, że Hubert potrafi coś zrobić sam, nie wyręczam go. Mówię mu: dasz sobie radę, zrobisz to – tłumaczy swoją nieoczywistą, a jednak tak dojrzałą i trudną dewizę w wychowaniu Huberta.

Nie zawsze spotyka się to ze zrozumieniem otoczenia. Kiedyś podczas zakupów Hubert był zmęczony i nie chciał samodzielnie pokonać drogi do samochodu. Mama zachęcała go, by szedł dalej. Obca kobieta, widząc sytuację, postanowiła pomóc i zaniosła chłopca do auta. Zrobiła to z dobrego serca, jednak nie wiedziała, że to, co dla niej było życzliwym gestem, dla Huberta mogło oznaczać utraconą okazję do ćwiczenia samodzielności i przejaw litości, której nie życzy sobie żadna osoba z niepełnosprawnością. Pani Karolina nie chce, aby syn nauczył się, że zawsze znajdzie się ktoś, kto wykona za niego trudne zadanie, bo życie tak nie wygląda. Wie, że pewnego dnia może nie być przy nim osoby gotowej podać rękę, przenieść przez przeszkodę, czy pomóc w codziennych czynnościach. Dlatego czasem musi być wymagająca. Nawet jeśli komuś z boku wydaje się to zbyt surowe. Tym bardziej, że samej pani Karolinie niejednokrotnie serce się łamie i rwie do pomocy, gdy widzi zmagania syna. Jednak wie, że nie tędy droga.

Hubert porusza się z pomocą kul, korzysta również z innych sprzętów wspomagających mobilność, a na większych dystansach używa wózka. Każda z tych możliwości ma swoje miejsce w jego życiu. Najważniejsze, by pomagała mu funkcjonować, a nie odbierała motywację do rozwijania samodzielności. Mama Huberta marzy, aby syn potrafił kiedyś samodzielnie wejść po schodach, wsiąść do autobusu i dotrzeć tam, gdzie chce. Dla wielu rodzin to zwyczajne czynności. Dla nich – cele, do których prowadzi długa i wyboista droga.

Trudna codzienność, której nie widać

Życie z niepełnosprawnością nie kończy się po wyjściu z gabinetu rehabilitacyjnego. Często najbardziej wymagające są właśnie te czynności, których nikt z zewnątrz nie widzi. Hubert ma zaburzenia funkcjonowania pęcherza moczowego i wymaga regularnego cewnikowania. Pani Karolina nauczyła się wykonywać tę czynność samodzielnie, gdy był jeszcze niemowlęciem. Wspomina, że był to dla niej wyjątkowo trudny moment. Cewnikowanie oznaczało kolejne ograniczenie swobody, kolejne obowiązki i jeszcze większą odpowiedzialność. Dziś jest to po prostu częścią rodzinnej codzienności. Trzeba ją uwzględniać podczas planowania dnia, wyjazdów, zajęć szkolnych i rehabilitacyjnych. Nie zawsze można znaleźć odpowiednio przystosowaną toaletę. Zdarza się, że niezbędne czynności trzeba wykonywać w samochodzie, podczas postoju w trasie. Mama Huberta zwraca uwagę, że przestrzeń publiczna wciąż nie odpowiada na wszystkie potrzeby osób z niepełnosprawnościami. Brakuje odpowiednich miejsc do przewijania i cewnikowania starszych dzieci. Problemem bywają także wysokie krawężniki, nieodśnieżone chodniki czy źle zaprojektowane miejsca parkingowe. Dla kogoś to drobna niedogodność. Dla osoby poruszającej się na wózku – przeszkoda, która może uniemożliwić dalszą drogę.

Na szczęście między kolejnymi obowiązkami jest też miejsce na zwyczajne dzieciństwo. Na żarty, zabawę, ulubione bajki i wieczorne czytanie książek. Jest także brat Grześ, z którym Hubert potrafi się przekomarzać i spierać, ale który umie również okazać troskę. Gdy Hubert upadnie, Grześ potrafi pospieszyć z pomocą, a kiedy trzeba, podać mu kulę. Bo Hubert nie jest wyłącznie pacjentem. Jest przede wszystkim siedmioletnim chłopcem z głową pełną marzeń i pomysłów, który pragnie kontaktu z rówieśnikami.

Mama, która musiała nauczyć się nowego życia

Zanim urodził się Hubert, pani Karolina prowadziła bardzo aktywne życie zawodowe. Pracowała w handlu, dużo podróżowała, spotykała się z klientami. Lubiła ludzi, wyzwania i poczucie niezależności. I nadal tak jest. Pani Karolina jest bardzo otwartą osobą, zawsze uśmiechniętą (zupełnie jak jej synek!) i chętną do pomocy. Uwielbia spotykać się z ludźmi, rozmawiać z nimi i słuchać ich historii. Kreatywność to jej drugie imię, co widać nie tylko w jej relacji z dziećmi, lecz również w sposobie podchodzenia do problemów. Jednak narodziny syna całkowicie zmieniły jej codzienność i swoją energię musiała skierować zupełnie gdzie indziej niż dotychczas. Zamiast zawodowych spotkań pojawiły się konsultacje lekarskie. Zamiast służbowych wyjazdów – podróże na rehabilitację. Kalendarz zaczęły wypełniać wizyty, badania, zajęcia i kolejne turnusy. Przez lata zdobywała wiedzę, która pozwalała jej lepiej rozumieć potrzeby syna. Ukończyła kursy terapii ręki, poznawała zagadnienia integracji sensorycznej i wspierania rozwoju dziecka. Ale z czasem zrozumiała, że sama wiedza nie wystarczy.

– Przez siedem lat uczyłam się tego, żeby umieć powiedzieć sobie: teraz kończy się czas terapeutki, teraz jestem mamą – opowiada z melancholijnym uśmiechem.

To jedna z najtrudniejszych lekcji. Kiedy zna się ćwiczenia, widzi nieprawidłową postawę i wie, że każda dodatkowa minuta terapii może mieć znaczenie, trudno odpuścić. A przecież dzieciństwo nie może składać się wyłącznie z rehabilitacji.

– Nie chcę, żeby Hubert wspominał mnie jako terapeutkę, która nieustannie poprawiała to, co robi. Chcę, żeby pamiętał wspólne chwile, przytulanie, zabawę, śmiech i zwyczajną bliskość – podkreśla Pani Karolina.

Prawo do własnych marzeń

Po latach skupienia niemal całej energii na potrzebach syna jego mama postanowiła zrobić coś również dla siebie i rozpoczęła naukę w szkole masażu. Początkowo kierowała nią przede wszystkim chęć zdobycia nowych umiejętności, które mogłyby przydać się w pracy z Hubertem. Z czasem odkryła jednak, że masaż może stać się także jej własną drogą zawodową.

– Zrozumiałam, że dotyk jest fenomenalnym narzędziem. Może pomagać, wspomagać leczenie, uspokajać, przynosić ulgę i odprężenie – mówi.

Dziś marzy o pracy, która pozwoli jej ponownie poczuć zawodową niezależność, a jednocześnie pogodzić obowiązki z opieką nad synem. Postanowiła więc otworzyć „mobilny salon masażu” z dojazdem do klienta. Jest wyposażona w profesjonalny sprzęt, zapewnia również kojącą muzykę i aromaterapię olejkami. Jednak odzew nie jest duży, co nie tyle zaskakuje panią Karolinę, co nawet nieco frustruje. Nie chodzi wyłącznie o pieniądze, choć te są potrzebne. Chodzi także o poczucie sprawczości, możliwość rozwoju i świadomość, że poza rolą mamy nadal pozostaje kobietą z własnymi ambicjami. Przyznaje, że trudno było jej pogodzić się z koniecznością rezygnacji z pracy i korzystania ze świadczeń. Przez lata sama zarabiała, realizowała zawodowe cele i była dumna ze swojej samodzielności. Teraz chciałaby ją odzyskać.

Kiedy pani Karolina spotyka kobietę, która właśnie dowiedziała się o niepełnosprawności swojego nienarodzonego dziecka, wracają wspomnienia sprzed lat. Pamięta własny strach, zagubienie, godziny poszukiwania informacji i rozpaczliwą potrzebę usłyszenia, że życie się nie skończyło. Dlatego dziś stara się wspierać inne mamy. Nie obiecuje, że wszystko będzie dobrze. Wie, że takich obietnic nikt nie może złożyć. Oferuje coś znacznie bardziej wartościowego, czyli swoją obecność i zrozumienie. Podobne wsparcie odnajduje podczas spotkań z rodzicami na turnusach rehabilitacyjnych. Choć ich dzieci mają różne diagnozy, łączy ich doświadczenie codziennych zmagań, lęków i trudności związanych z systemem opieki oraz rehabilitacji. Rozmowy, w których nie trzeba wszystkiego tłumaczyć od początku wiedząc, że druga osoba doskonale wszystko rozumie dają wiele wsparcia i psychicznego wytchnienia.

Ile kosztuje jeden krok?

Za postępami Huberta stoją nie tylko godziny ćwiczeń, ale także ogromne wydatki. Specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne, regularne terapie, sprzęt ortopedyczny i dojazdy pochłaniają znaczne środki. Pani Karolina szacuje, że roczne koszty intensywnej rehabilitacji mogą sięgać kilkudziesięciu tysięcy złotych. Część zajęć odbywa się w ramach dostępnego wsparcia, ale to nie wystarcza, by zapewnić Hubertowi wszystkie potrzebne formy terapii. Dlatego rodzina korzysta również ze zbiórek i pomocy życzliwych osób. Dla mamy, która przez lata była niezależna finansowo, proszenie o wsparcie nie jest łatwe. Każda zbiórka, kiermasz czy licytacja wymaga zaangażowania, czasu i odwagi. A jednak robi to, ponieważ wie, że za każdą wpłatą może kryć się kolejna godzina ćwiczeń, kolejny turnus i kolejna szansa na większą sprawność syna. Nie chodzi o spektakularny sukces ani o bicie rekordów. Chodzi o to, żeby Hubert pewnego dnia mógł zrobić coś, co dziś wciąż wymaga pomocy drugiego człowieka.

Największe zwycięstwo jeszcze przed nimi

Kiedy pani Karolina opowiada o synu, w jej słowach słychać dumę. Nie tylko z postępów rehabilitacyjnych, ale przede wszystkim z jego charakteru. Największą radością jest dla niej to, że się nie poddaje. Mimo że Hubert ma dopiero siedem lat, już wie, ile wysiłku może kosztować osiągnięcie czegoś, co innym przychodzi bez zastanowienia.

A jego mama? Przyznaje, że przez te wszystkie lata bardzo się zmieniła. Nauczyła się inaczej patrzeć na problemy, doceniać drobne sukcesy, wyznaczać granice i szukać siły nawet wtedy, gdy wydaje się, że już jej zabrakło. Skąd więc ją bierze? Z dzieci i ich wzajemnej miłości. Kiedy przychodzi trudniejszy dzień, patrzy na Huberta i przypomina sobie, że on przecież nie rezygnuje. Że mimo zmęczenia próbuje jeszcze raz. Że sam chce przejść przez kolejne drzwi, zrobić następny krok, pokonać następną przeszkodę. Więc ona również idzie dalej. Nie zawsze z uśmiechem i nie zawsze bez strachu. Czasem ze łzami, a czasem ze zmęczeniem, którego nie sposób opisać. Ale zawsze z nadzieją w sercu. Największym marzeniem tej mamy nie jest to, żeby Hubert przez całe życie trzymał ją za rękę. Jest nim dzień, w którym będzie mógł tę rękę puścić i samodzielnie pójść przed siebie. ©℗