Wtorek 13 kwietnia 2021r. 

Mała Inga walczy z SMA i potrzebuje pomocy. Wyścig z czasem i chorobą

Data publikacji: 2021-04-06 08:23
Ostatnia aktualizacja: 2021-04-06 08:23
Mała Inga walczy z SMA i potrzebuje pomocy. Wyścig z czasem i chorobą
Fot. archiwum prywatne  

Maleńka Inga z Przęsocina (gmina Police) otworzyła już tysiące serc. Ale potrzebuje ich jeszcze więcej. Dziewczynka toczy trudną walkę z bardzo groźnym przeciwnikiem, jakim jest SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego – to najcięższa postać tej choroby). Ratunkiem może być bardzo droga terapia genowa – potrzeba na nią 9,5 miliona złotych. Do zebrania pozostało jeszcze ponad 6 milionów. To się uda, jeśli wystarczająco dużo osób włączy się do pomagania – nawet z niewielką kwotą wpłaconą na konto zbiórki, z usługą, voucherem czy innym przedmiotem przekazanym na licytację…

Zbiórka wyhamowała

O Indze Niedźwieckiej pierwszy raz pisaliśmy w grudniu ubiegłego roku. Krótko po tym, gdy jej rodzice poznali diagnozę. Informowały o niej niemal wszystkie lokalne i regionalne media. Na pomoc ruszyły tysiące ludzi, a na koncie zbiórki szybko przybywało pieniędzy.

Po kilku tygodniach historię Ingi znał już niemal każdy mieszkaniec gminy Police, wielu mieszkańców powiatu polickiego, Szczecina, a nawet bardziej odległych miejscowości. Do pomocy dziewczynce zachęcały znane osoby, także sam prezydent Andrzej Duda.

Zbiórka dobrze wystartowała, ale… właśnie zwolniła. Pandemia nie pomaga. Możliwości organizowania różnego rodzaju akcji charytatywnych są ograniczone.

Czasu jest coraz mniej. Zbiórka miała się zakończyć 31 marca. Trzeba było ją przedłużyć. Ale Inga nie ma dużo czasu. Lek, który daje nadzieję na samodzielne życie, podawany jest dzieciom ważącym do 13,5 kilograma. Teraz dziewczynka waży 8 kilogramów. Ma osiem miesięcy.

Choroba nie pozwala zapomnieć

Rodzice Ingi widzą, że ich córka ruchowo nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy. To co zdrowym dzieciom przychodzi naturalnie, u Ingi trzeba wywoływać odpowiednimi ćwiczeniami.

– Im jest starsza, tym bardziej widzimy tę różnicę – przyznaje Paulina Turzyńska, mama Ingi. – Dzieci w jej wieku już zaczynają siadać, pełzać, dźwigają się na rączkach, a ona tego nie potrafi. Na brzuszku po prostu leży, nie jest w stanie się udźwignąć i podnieść.

Walkę o sprawność dziecka toczą każdego dnia. Prawie codziennie dziewczynka ma zajęcia z terapeutami.

– A Inga musi też mieć dzieciństwo, musi się bawić – mówi pani Paulina. – W jeden dzień w tygodniu robimy przerwę, żeby mogła się zregenerować. Wtedy nie robimy ćwiczeń Vojty, które normalnie powtarzamy trzy razy dziennie. Zawsze czekamy na ten dzień.

Ale nawet wtedy zabawa łączy się z rehabilitacją.

– My musimy zamienić się w specjalistów – mówi mama Ingi. – Każda zabawa jest tak naprawdę zachęcaniem do obrotów na boki, do podnoszenia rączek, ruszania nóżkami. Inga nie może po prostu leżeć. Muszę cały czas zachęcać ją do ruchu, bo to jest chyba najprzyjemniejsza forma rehabilitacji. Wtedy się bawi i nie wie, że ćwiczy.

Siła z nadziei

Siły rodzicom dodaje nadzieja, że Inga dostanie ten najdroższy na świecie lek i że stanie się to jak najszybciej.

– Terapia genowa może dać jej szansę na większą sprawność, na to, że będzie w stanie sama usiąść – mówi pani Paulina. – Najbardziej się boję, że nie da rady tego zrobić. A to jest klucz do samodzielnego życia. Wiadomo, że rehabilitacja będzie trwała, ale po prostu dzięki temu lekowi będzie większa szansa na sprawność. A my do tego dążymy, żeby Inga była po prostu samodzielna: żeby potrafiła wstawać, siadać, chodzić. Im szybciej dostanie lek, tym będą lepsze efekty.

Rodzice Ingi marzą o zwykłych beztroskich spacerach rodzinnych. Ale całą energię teraz muszą skupiać na walce o sprawność córki i zapewnieniu jej dostępu do terapii, która zwiększy szansę na samodzielność.

– Chciałbym po prostu, żeby było jak dawniej, zanim usłyszeliśmy diagnozę – mówi Krystian Niedźwiecki, tata Ingi. – Chciałbym, żebyśmy wychodzili na spacery, żebyśmy zastanawiali się, kiedy Inga usiądzie, kiedy zacznie raczkować, kiedy powie „mama” albo „tata”. Chciałbym znów widzieć uśmiech na twarzy Pauliny… Ale niestety nasza córeczka jest chora i teraz najważniejsze dla nas jest to, aby zadbać o jej jak najlepszą sprawność, a równocześnie prowadzić zbiórkę i zebrać potrzebną kwotę jak najszybciej.

Przyjaciół nie brakuje

– Mamy wiele wspaniałych osób wokół siebie – przyznają rodzice Ingi. – Wszyscy dookoła się zaangażowali. Mimo że to ciężka walka, już czteromiesięczna, to się nie poddają. Są z nami cały czas i mówią, że będą do końca. A jak już osiągniemy cel, to zrobimy taki festyn, którego nikt nie widział. Będziemy wszyscy świętować. Mamy nadzieję, że ten dzień nadejdzie jak najszybciej. Wiemy, że z taką armią wspaniałych ludzi damy radę.

Obecnie jednak bardzo trudno jest prowadzić zbiórkę. Pandemia mocno ogranicza. Wiele pomysłów na akcje charytatywne nie może być zrealizowanych ze względu na obowiązujące obostrzenia. Pieniądze na konto zbiórki nie wpływają w takim tempie jak na początku. A czas ucieka.

– Dziękujemy za wszystko, co już dostaliśmy – mówią rodzice. – I bardzo prosimy o dalsze wsparcie. Każda pomoc jest bardzo ważna. Nawet z tych najmniejszych wpłat rodzą się istotne kwoty. Na początku mówiliśmy, że potrzebujemy miliona osób, które wpłacą po 10 złotych. Teraz już potrzebujemy około 650 tysięcy takich wpłat.

Wspierać można też przez udostępnianie informacji o zbiórce, przez uczestnictwo w licytacjach na grupie facebookowej: „Licytacje dla Ingi” (można samemu coś wystawić lub coś kupić). A jeśli ktoś ma inne ciekawe pomysły na wzmocnienie zbiórki, to może się skontaktować z organizatorami przez stronę na Facebooku.

Więcej informacji o Indze i o tym, jak pomagać, można przeczytać na stronie: siepomaga.pl/inga-sma.

Zbiórkę można wspierać m.in. za pomocą tradycyjnego przelewu: numer konta Fundacji Siepomaga w Alior Banku: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892, tytuł przelewu: 25610 Inga Niedźwiecka darowizna. Albo wysyłając SMS o treści: 0100610 na numer: 72365.

Agnieszka Spirydowicz

Komentarze

Miś II
2021-04-07 18:38:03
To jest tragiczne ,że ludzie muszą organizować zbiórki dla chorego dziecka , a nasz rząd lekką ręką w roku przekazuje 200 mln zł ( z naszych podatków ) Panu Rydzykowi :( .
@ryszard
2021-04-06 20:02:08
Czasem lepiej jest milczeć i tylko wyglądać na idiotę, niż się odezwać i rozwiać wszelkie wątpliwości.
Krymilka
2021-04-06 19:10:57
Wstydź się Ryszard
@Ci co wplaciliscie.
2021-04-06 16:46:16
Takich i podobnych jak Inga jest tysiące. Owsiak pomaga innym ale kupując potrzebny sprzęt dla szpitali. Nie siej fermentu, bo w tym i innych przypadkach powinno pomóc państwo.
Ci co wplaciliscie..
2021-04-06 10:33:05
To zwroccie rowniez i do Owsiaka - niech i w tej Sytuacji z tych Mililoonow co zebral Pomoze... !!!
ryszard
2021-04-06 10:24:28
babcia się nie dołoży ?. Może sprzedać wypasioną chatę. Dla wnusi wszystko .

Dodaj komentarz

HEJT STOP


Tylko teraz -50% na prenumertę eKuriera. KUP TERAZ