Niedziela 28 listopada 2021r. 
REKLAMA

Mała dziewczynka o wielkiej sile

Data publikacji: 2017-03-12 11:02
Ostatnia aktualizacja: 2019-07-09 11:31
Mała dziewczynka o wielkiej sile
 

Jeśli jeszcze zastanawiacie się, na jaki cel przeznaczyć 1 procent podatku, koniecznie zajrzyjcie do weekendowego wydania "Kuriera" z 10 marca 2017 roku. Przeczytajcie historię Hani Malinowskiej, kruchej istotki, której życie jest przepełnione ciągłym cierpieniem. Małej dziewczynki o wielkiej sile. 

Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Jedyna rzecz, zdiagnozowana w szóstym miesiącu, to lekkie poszerzenie u dziecka miedniczki nerkowo-kielichowej, w granicach normy. Poród. Nagle Monika i Łukasz dostają obuchem w głowę. Zamiast radości szok, strach. I milczenie lekarzy. Jakby nie mieli im nic do powiedzenia. 

– Usłyszeliśmy tylko, że Hania ma liczne cechy dysmorfii, co wskazuje na nieprawidłowości, jakąś wadę genetyczną – mówi Monika. – Pracuję z dziećmi, więc od razu się zorientowałam, że to są złe wieści. 

– Ja żyłem nadzieją – przyznaje Łukasz. – Mówiłem: będzie dobrze, to się da wyleczyć. Z biegiem czasu zaczynałem rozumieć. 

Człowiekowi się wydaje, że gdy rodzi się dziecko z ciężką niepełnosprawnością, od razu pojawia się opieka, wokół rodziców jest sztab specjalistów, zaczyna działać system wsparcia. Zostaliśmy sami – mówią. – W ogromnym lęku, co robić, zabierając do domu tak chore dziecko, nie wiedząc, co mu jest. Szukaliśmy jakiejś nadziei... 

Hania ma 2 latka i 7 miesięcy, w jedenastym miesiącu jej życia okazało się, że cierpi na zespół Schinzel-Giediona. W Polsce jest zdiagnozowanych obecnie dwoje dzieci, w piśmiennictwie zaledwie 70 opisanych przypadków.

– To był kolejny szok, bo kiedy czytasz, że dzieci z tym zespołem nie dożywają drugiego roku życia, umierają z powodu infekcji lub niewydolności oddechowej, a Hania miała wówczas jedenaście miesięcy, znów przychodzą te same uczucia: strach, złość, przeszywający lęk, co będzie – wspominają rodzice i robią wszystko, by ulżyć córeczce w bólu, by każdy kolejny dzień był choć trochę lepszy od poprzedniego... 

Hania ma dziś dwa lata i siedem miesięcy, waży 10 kg, wygląda na roczne dziecko. Nie ma z nią kontaktu. Nigdy nie będzie samodzielnie chodziła ani siedziała. Ma wzmożone napięcie mięśniowe, co powoduje przykurcze w kończynach, wymaga nieustannej rehabilitacji. Cierpi na padaczkę lekooporną, każdy atak uszkadza mózg. Ma obustronny refluks pęcherzowo-moczowodowy IV stopnia. Co oznacza, że mocz cofa jej się do nerek. Przeszła wiele zakażeń w układzie moczowym, z bakterią oporną prawie na wszystkie antybiotyki, oraz dwie urosepsy. Ma za sobą ciężkie zapalenia płuc i oskrzeli.

– Żaden człowiek nie jest w stanie znieść tego, przez co ona musi przechodzić – opisuje Monika. – Od września nie ma dnia bez ataku padaczki. To jak tortury...

* * *

Potrzeby finansowe związane z rehabilitacją i leczeniem dziewczynki są ogromne. Aby przekazać 1% podatku dla Hani należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 z dopiskiem w rubryce informacje dodatkowe "517 pomoc dla Hani Malinowskiej". Można również dokonywać wpłat na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba" Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374. Tytułem: "517 pomoc w leczeniu Hani Malinowskiej". 

Zajrzyjcie także na profil na Facebooku: Przygody Hanki Firanki

(g)

Fot. Facebook

REKLAMA
REKLAMA

Komentarze

Zacznijmy poszukiwania...
2017-03-12 21:20:21
A jak Leczenie dziecka z takimi Objawami... wyglada w innych Krajach Swiata ? Poprzez internet mozna sie zapewne wiele na ten temat dowiedziec... byc moze najwiecej w jezyku Angielskim czy Hiszpanskim ? Co na to Polacy, zamieszkali chocby w USA czy Angli...??
Andrzej z RESKA
2017-03-12 18:07:05
HANIA jestem z tobą
Piotr
2017-03-12 17:08:59
Tak, to jest fakt. Jak urodzi się takie dziecko, to rodzice zostają naprawdę sami. Lekarze nie wykazują żadnej empatii, nie chcą lub nie potrafią naprawdę nic powiedzieć, w żaden sposób pomóc. Podstawa to jak najszybciej odesłać do innego szpitala... DOKŁADNIE to samo przechodziliśmy dwa lata temu...

Dodaj komentarz

HEJT STOP
0 / 500


REKLAMA
Tylko teraz -50% na prenumertę eKuriera. KUP TERAZ