Jeśli jeszcze zastanawiacie się, na jaki cel przeznaczyć 1 procent podatku, koniecznie zajrzyjcie do weekendowego wydania "Kuriera" z 10 marca 2017 roku. Przeczytajcie historię Hani Malinowskiej, kruchej istotki, której życie jest przepełnione ciągłym cierpieniem. Małej dziewczynki o wielkiej sile.
Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Jedyna rzecz, zdiagnozowana w szóstym miesiącu, to lekkie poszerzenie u dziecka miedniczki nerkowo-kielichowej, w granicach normy. Poród. Nagle Monika i Łukasz dostają obuchem w głowę. Zamiast radości szok, strach. I milczenie lekarzy. Jakby nie mieli im nic do powiedzenia.
– Usłyszeliśmy tylko, że Hania ma liczne cechy dysmorfii, co wskazuje na nieprawidłowości, jakąś wadę genetyczną – mówi Monika. – Pracuję z dziećmi, więc od razu się zorientowałam, że to są złe wieści.
– Ja żyłem nadzieją – przyznaje Łukasz. – Mówiłem: będzie dobrze, to się da wyleczyć. Z biegiem czasu zaczynałem rozumieć.
Człowiekowi się wydaje, że gdy rodzi się dziecko z ciężką niepełnosprawnością, od razu pojawia się opieka, wokół rodziców jest sztab specjalistów, zaczyna działać system wsparcia. Zostaliśmy sami – mówią. – W ogromnym lęku, co robić, zabierając do domu tak chore dziecko, nie wiedząc, co mu jest. Szukaliśmy jakiejś nadziei...
Hania ma 2 latka i 7 miesięcy, w jedenastym miesiącu jej życia okazało się, że cierpi na zespół Schinzel-Giediona. W Polsce jest zdiagnozowanych obecnie dwoje dzieci, w piśmiennictwie zaledwie 70 opisanych przypadków.
– To był kolejny szok, bo kiedy czytasz, że dzieci z tym zespołem nie dożywają drugiego roku życia, umierają z powodu infekcji lub niewydolności oddechowej, a Hania miała wówczas jedenaście miesięcy, znów przychodzą te same uczucia: strach, złość, przeszywający lęk, co będzie – wspominają rodzice i robią wszystko, by ulżyć córeczce w bólu, by każdy kolejny dzień był choć trochę lepszy od poprzedniego...
Hania ma dziś dwa lata i siedem miesięcy, waży 10 kg, wygląda na roczne dziecko. Nie ma z nią kontaktu. Nigdy nie będzie samodzielnie chodziła ani siedziała. Ma wzmożone napięcie mięśniowe, co powoduje przykurcze w kończynach, wymaga nieustannej rehabilitacji. Cierpi na padaczkę lekooporną, każdy atak uszkadza mózg. Ma obustronny refluks pęcherzowo-moczowodowy IV stopnia. Co oznacza, że mocz cofa jej się do nerek. Przeszła wiele zakażeń w układzie moczowym, z bakterią oporną prawie na wszystkie antybiotyki, oraz dwie urosepsy. Ma za sobą ciężkie zapalenia płuc i oskrzeli.
– Żaden człowiek nie jest w stanie znieść tego, przez co ona musi przechodzić – opisuje Monika. – Od września nie ma dnia bez ataku padaczki. To jak tortury...
* * *
Potrzeby finansowe związane z rehabilitacją i leczeniem dziewczynki są ogromne. Aby przekazać 1% podatku dla Hani należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 z dopiskiem w rubryce informacje dodatkowe "517 pomoc dla Hani Malinowskiej". Można również dokonywać wpłat na konto: Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba" Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374. Tytułem: "517 pomoc w leczeniu Hani Malinowskiej".
Zajrzyjcie także na profil na Facebooku: Przygody Hanki Firanki.
(g)
Fot. Facebook
