Sobota 24 lipca 2021r. 
REKLAMA

Franek Kępa dostał terapię genową

Data publikacji: 2020-08-28 11:35
Ostatnia aktualizacja: 2020-09-01 21:28
Franek Kępa dostał terapię genową
 

Franio Kępa, roczny chłopiec ze Szczecina chory na SMA, dostał w szpitalu w Lublinie terapię genową. - Czujemy niesamowitą ulgę, że nasze dziecko dostało wszystkie możliwe szanse na lepsze życie - mówią rodzice chłopca, czekając teraz na efekty leczenia.

Franio choruje na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Szansą dla niego była bardzo kosztowna terapia genowa, na którą potrzeba niemal 10 mln zł. Rodzice chłopca rozpoczęli zbiórkę pieniędzy w połowie lutego tego roku. Franio poruszył mnóstwo serc i szybko zyskał armię sprzymierzeńców. I choć sytuacja pandemii mocno wpłynęła na rzeczywistość, krzyżując plany wydarzeń i imprez, które miały pomóc w zbieraniu potrzebnej na leczenie kwoty, w pięć miesięcy udało się osiągnąć wymarzony cel.

Początkowo zakładano podanie terapii w Stanach Zjednoczonych. Okazało się jednak, że jest to możliwe również w Polsce. W czwartek (27 sierpnia) Franek dostał terapię genową w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

"Tak bardzo czekaliśmy na dzień podania leku - napisali rodzice dziecka na Facebooku. - Franio dostał każdą możliwą szansę na lepsze życie. Nie moglibyśmy mu kiedyś spojrzeć w oczy wiedząc, że mogliśmy zrobić coś jeszcze. Nie ma nowszego i lepszego leczenia. Spinraza jest pierwszym cudownym lekiem na SMA i uratowała Frankowi życie, a terapia genowa Zolgensma podarowała mu gen produkujący białko potrzebne do życia motoneuronom i tym samym mięśniom. Gen, który u nas, zdrowych ludzi działa na 100 procent. Teraz zostaje już tylko ciężka rehabilitacja. Samo podanie leku jest banalnie proste. Lek jest podawany dożylnie w pompie, a samo podanie trwa około godziny. (...) Emocje powoli opadają, a przed Franiem nowe życie. Teraz czekamy z niecierpliwością na pierwsze efekty. Dziękujemy Franioły. Dobro wraca".

Ada Kępa, mama chłopca, powiedziała nam tego dnia, że Franio ma się dobrze. W Lublinie zostaną przez miesiąc, bo konieczne są cotygodniowe kontrole w szpitalu.

- Mamy nadzieję, że synek zniesie podanie terapii bezobjawowo - mówi p. Ada. - Lek działa szybko i w parę dni po podaniu gen, który w czwartek Franio otrzymał, produkuje białko, potrzebne do pracy mięśni w takiej ilości, jak u zdrowego człowieka. Czekamy na efekty.

Anna Gniazdowska

Fot. Facebook

Na zdjęciu: Franek poruszył mnóstwo serc. Wszyscy mu mocno kibicują w zdrowieniu.

REKLAMA
REKLAMA

Komentarze

Gibon
2020-09-01 21:24:47
Www.siepomaga.waleczna-zosia Teraz czas na Zosię. Pomóżmy jej uratować zycie
Adam
2020-09-01 14:35:04
Koszt leku jest niewyobrażalny, ale nie to jest bulwersujące. Nie chodzi oczywiście o te "kilka tabletek" choć w tym przypadku to akurat nie są tabletki. Chodzi o lata mega kosztownych badań, które, dzieki Bogu, przyniosły tak spektakularny efekt. Katastrofalne jest natomiast to, że nikt tego nie refunduje i rodzice muszą na własną rękę zebrać środki, których często nie są w stanie zarobić przez całe życie. Gdzie jest to państwo, gdzie jest kościół, którzy tak broni życia poczętego???!!! A może chodzi tylko o życie poczęte, a nie narodzone? Dzieci, dla których jest szansa nie ma chyba aż tak strasznie dużo, żeby NFZ nie mógł za to zapłacić.
mimi
2020-08-31 20:03:14
no to jest prawda. Kim trzeba być żeby lek ratujący życie dzieciom sprzedawać za miliony. Choroba jest rzadka a hajs się musi zgadzać.
Agulka
2020-08-31 16:43:42
Najważniejsze że dziecku można pomóc i udało się zebrać środki.. A sprawiedliwości nigdy na świecie nie było i nie będzie 😶
Marian
2020-08-30 22:05:05
No wlasnie mnie tez to interesuje , dlaczego nikt na swiecie nie stworzyl tanszego odowiednika tego czegos.kilka tabletek za 9 mln.nie do wiary poprostu co za zlodziejski producent
Agata
2020-08-28 16:43:26
Mam nadzieję, że tak ogromne pieniądze jakie zostały zapłacone za leczenie będą wykorzystane na dalsze badania i rozwój medycyny w tym kierunku.
Antoni
2020-08-28 11:39:38
Ale super! Ciekawi mnie co w tym jest az tak piekielnie drogiego...

Dodaj komentarz

HEJT STOP
0 / 500


REKLAMA
Tylko teraz -50% na prenumertę eKuriera. KUP TERAZ